FACTORES QUE
LIMITAN LA PLANIFICACIÓN DE VOLUNTADES ANTICIPADAS DESDE LA PERSPECTIVA DE LOS
PROFESIONALES DE LA SALUD
FACTORS THAT LIMIT THE PLANNING OF ADVANCE
DIRECTIVES FROM THE PERSPECTIVE OF HEALTH PROFESSIONALS.
Jami, Alex*;
Falcón, Eliana**; Padrón, Lidys***
*Doctor
en Medicina. Médico especialista
en Oncología Clínica. Clínica HEMOVIDA, Quito, Ecuador.
** Doctora en Medicina. Médico especialista en
Medicina Familiar. Centro de salud San Antonio. Quito, Ecuador.
*** Licenciada en Enfermería. Máster en Educación.
Coordinadora de la Maestría en Cuidados Paliativos y Docente de la Carrera de
Enfermería de la Universidad Iberoamericana del Ecuador.
Jami García, A.S.; Falcón Andrade, E. E.; Padrón Fernández, L.
Autor corresponsal: lpadron@unibe.edu.ec
DOI: www.doi.org/10.55867/qual26.02
Como citar (APA): Jami García, A. S., Falcón Andrade, E. E., & Padrón Fernández , M.
L. (2023). FACTORES QUE LIMITAN LA PLANIFICACIÓN DE VOLUNTADES ANTICIPADAS
DESDE LA PERSPECTIVA DE LOS PROFESIONALES DE LA SALUD. Revista Qualitas,
26(26), 013 - 037. https://doi.org/10.55867/qual26.02
Manuscrito recibido el 27 de abril
de 2023.
Aceptado para publicación, tras
proceso de revisión, el 01 de junio de 2023.
Publicado, el 07 de julio de 2023.
RESUMEN
La
planificación de voluntades anticipadas permite a las personas expresar sus
valores, objetivos de vida y preferencias con respecto a la atención médica
futura; sin embargo, existe limitado uso entre los pacientes. El objetivo de
este estudio fue identificar los factores que limitan la planificación de
voluntades anticipadas desde la perspectiva de los profesionales de la salud, a
través de una revisión bibliográfica narrativa. La búsqueda se realizó en 5
bases de datos: PubMed, ScienceDirect, LILACS, SciELO y Cochrane Library. Los
resultados indican que las principales barreras en la planificación de
voluntades anticipadas son el desconocimiento de los profesionales sobre el
tema, tiempo limitado para su discusión, aspectos culturales como el
paternalismo de pacientes y del equipo de salud, entre otros. Este estudio
concluye que existen diversos factores que afectan la planificación de
voluntades anticipadas, englobados en tres ejes fundamentales: profesionales de
la salud, sistema sanitario, pacientes y familiares. Además, un sistema
limitante para la planificación de directrices anticipadas se caracteriza
principalmente por: falta de tiempo, burocracia excesiva, ausencia de una base
de datos unificada, ausencia de estrategias educativas, informativas, de
comunicación y falta de coordinación entre los niveles asistenciales.
Palabras Clave: Planificación
anticipada de la atención; profesionales de la salud; testamento vital; voluntades
anticipadas.
ABSTRACT
Advance directive planning allows individuals to
express their values, life goals, and preferences regarding future medical
care; however, there is limited use among patients. This study is aimed at
identifying the factors that limit the planning of advance directives from the
perspective of health professionals, through a narrative bibliographic review.
The search was conducted using five databases: PubMed, ScienceDirect, LILACS,
SciELO and Cochrane Library. The results suggest that the main barriers to
advance directives planning are the lack of knowledge of the professionals on
the subject, limited time for discussion, cultural aspects such as paternalism
of patients and the health team, among others. This study concludes that there
are several factors that affect an effective advance directives planning,
encompassed in three fundamental axes: health professionals, the health system,
patients and relatives. Furthermore, a limiting system for advance directives
planning is mainly characterized by: lack of time, excessive bureaucracy,
absence of a unified database, absence of educational, informative and
communication strategies, and lack of coordination between care levels.
Key words: Advance
care planning; healthcare professionals; living will; advance wishes.
INTRODUCCIÓN
Las
directrices anticipadas abarcan tanto el testamento vital, entendido como el
documento que se firma y la planificación anticipada de la atención (PAA) que
es un proceso deliberativo, continuo y revisable que va más allá de la
suscripción de un papel o una conversación (Poveda-Moral et al., 2021). La
planificación de la voluntad anticipada (VA) es un proceso que permite a las
personas comprender y compartir sus valores personales, objetivos de vida y
preferencias con respecto a la atención médica futura, especialmente en
pacientes con enfermedades terminales y crónicas (Teh et al., 2018; Hiu et al.,
2020).
A
pesar de que las voluntades anticipadas están aprobadas por varios países en
sus legislaciones, su uso está limitado y la lucha constante para ponerlas en
práctica ha tomado varias décadas, y es probable que el desarrollo legislativo
haya ido por delante de la realidad sociológica (Persad,
2019). Tal es el caso de España, ya que ha habido un gran esfuerzo por
parte de los legisladores para poner en práctica las voluntades anticipadas
desde 2002 (Registro Nacional de Instrucciones
Previas, 2002). Al mismo tiempo, ha ido en aumento el campo de la
bioética, disciplina que ha estimulado el debate sobre el derecho de los
pacientes para ejercer su autonomía (Herreros et al., 2020). A pesar de todo
esto, se puede decir que la planificación de las voluntades anticipadas ha
fracasado, porque su prevalencia es muy baja, existe un gran desconocimiento
sobre las mismas y tienen muy poco impacto en las decisiones clínicas (Herreros et al., 2020).
En
cuanto a América Latina, se promulgaron leyes referentes a las voluntades
anticipadas, siendo Puerto Rico el primer país en aprobar en 2001 la ley 160
que atiende al derecho de intimidad y reconoce la autonomía del paciente,
además, involucra al médico y a la institución de salud a la ejecución del
documento (Puerto Rico, 2001). En el 2004 en
Buenos Aires, Argentina, se aprobó el Registro de los Actos de Autoprotección y
Prevención de Eventual Incapacidad y en
el 2007 en Río Negro se aprueba la Ley 4.263 o Ley de Voluntad Anticipada. En el
2012 se promulga como ley federal (Argentina, 2012).
Uruguay en 2009, con la Ley 18.473 autorizó la voluntad anticipada de cuidados,
además el paciente puede dar su consentimiento por adelantado para solicitar su
tratamiento (Uruguay, 2009). Por su parte, en
Brasil en el 2012 las voluntades anticipadas fueron tratadas con la Resolución
CFM 1.995/2012, que representó un avance importante en la legislación acerca de
los derechos del paciente terminal (Brasil, 2012).
El
Ecuador, es un Estado que garantiza el derecho a la vida y la autonomía de
voluntad es uno de los principios Constitucionales como lo sustenta el numeral
29 del artículo 66 de la Carta Magna del Ecuador (García-Torres,
2018). Además, el código civil del Ecuador, en su artículo 8 menciona
que: “A nadie puede impedirse la acción que no esté prohibida por la ley” (Código Civil Del Ecuador, 2005). Con esta base
legal, y a pesar de no estar reconocida la voluntad anticipada dentro del
ordenamiento Jurídico, esto no significa que este derecho no pueda ser empleado
por los pacientes y promovido por los profesionales de la salud.
Existen beneficios significativos de las
directrices anticipadas de cuidados para todas las partes, incluido menos
estrés para los pacientes y las familias, menos carga y menos culpa residual
para los familiares sobrevivientes, y una prevención general por la toma de
decisiones (Dowling et al., 2020). Aunque los
beneficios de los pacientes y sus familiares son prometedores, existen algunas
barreras que limitan su uso (Sommer et al., 2021).
Se
ha identificado que entre las principales preocupaciones de quien decide
planificar su voluntad anticipada de cuidados, es la incertidumbre sobre lo que
ocurrirá después de la pérdida de su capacidad para decidir, ya que otras
personas podrían tomar importantes decisiones acerca de su cuidado en la etapa
final de la vida (Devnani et al., 2017). Una
revisión sistemática describe algunas como: la dificultad para comprender las
limitaciones y complicaciones de las intervenciones para mantener la vida; la
percepción de irrelevancia por parte de estos al hablar de su voluntad de forma
previa, la falta de comprensión de los pacientes y sus familiares sobre la
gravedad de la enfermedad y su pronóstico (Forero
Villalobos et al., 2019).
En
Japón se realizó la “Encuesta de Conciencia sobre Atención Médica en la Etapa
Final de la Vida” realizada por el Ministerio de Salud, Trabajo y Bienestar en
el 2017, en la cual se evidenció que el 75,5% de los participantes no sabían
sobre la voluntad anticipada; el 37,8% nunca había pensado en la atención
médica y el tratamiento médico en la etapa final de su vida, y el 55,1% nunca
lo había discutido ni con sus familiares ni con los profesionales de atención
médica; cuando se hizo difícil o imposible tomar decisiones sobre el cuidado de
la salud, solo el 8,1% de los participantes había preparado directivas
anticipadas. Esto indica que el concepto de la voluntad anticipada aún no ha
penetrado, y su práctica es escasa (Hamayoshi et al.,
2019).
Por
su parte, un estudio australiano de diseño transversal cualitativo en el 2013
ya reportaba factores negativos para la discusión de directrices anticipadas,
tales como: conocimiento insuficiente, ausencia de una legislación unificada
entre estados federales, falta de un registro unificado de documentos de
voluntades anticipadas (Boddy et al, 2013). Sin embargo, las causas no se
limitan solamente a estos factores, por lo que, nace la necesidad de
profundizar y actualizar la búsqueda para identificar los factores que limitan
la planificación y abordaje de voluntades anticipadas por parte de los
profesionales de la salud.
METODOLOGÍA
Se
realizó una investigación cualitativa de alcance descriptivo, con base en una
búsqueda bibliográfica narrativa, que fue realizada en las siguientes bases de
datos: PubMed, ScienceDirect, LILACS, SciELO y Cochrane Library. La búsqueda se
realizó en inglés y español y los análisis se estratificaron por tipo de
intervención: "advance directives" OR “advance care planning” AND
"barriers" OR “limitations” AND “healthcare professionals” y sus
símiles en español. Los criterios de inclusión establecidos fueron: estudios
cuantitativos o cualitativos, metaanálisis, revisiones sistémicas y artículos
de revisión; medidas de resultado: datos cuantitativos o cualitativos relacionados
a las barreras del uso de voluntades anticipadas de cuidados en profesionales
de la salud; artículos escritos en inglés o español; artículos publicados en el
2017 hasta el 1er semestre del 2022. Los criterios de exclusión establecidos
fueron: reseñas y los resúmenes de congresos; artículos publicados antes del 2017; artículos escritos en otros idiomas diferentes al inglés y
español; estudios enfocados exclusivamente en
pacientes.
Fuente:
Jami, A y Falcón E.
Fuente: Jami, A y Falcón
E.
Los
datos se extrajeron de acuerdo a una codificación realizada por los autores
(técnica: análisis de contenido). (Figura 3).
Figura
3. Calidad metodológica de los artículos incluidos en el estudio
Fuente:
Jami, A y Falcón E.
RESULTADOS Y
DISCUSIÓN
Se incluyeron 26 artículos de las diferentes bases de datos
escogidas y desde la lista de referencia de algunas investigaciones. En la
Tabla 1, se recopilan los artículos analizados en este estudio.
Tabla 1. Estudios incluidos en la
revisión
Título |
Autor-año-País |
Base de Datos- Diseño- Población de estudio |
Resultados relevantes |
Grado de conocimiento y
actitudes de los profesionales sanitarios sobre el documento de voluntades
anticipadas |
Aguilar-Sánchez et al.,
2018. España |
ScienceDirect. Estudio transversal
cuantitativo 329 profesionales de la
salud |
Los profesionales mostraron
escasos conocimientos sobre VA, especialmente en el procedimiento y registro
de estas. |
Variables
that influence the medical decision regarding Advance Directives and their impact
on end-of-life care |
Arruda et al., 2020. Brasil |
PubMed Revisión bibliográfica. 25 artículos |
La autonomía del paciente, ausencia de conocimiento de los
profesionales de la salud, experiencia, paternalismo, factores culturales y
religiosos influyeron para planificar las VA. |
Barriers and enablers of advance care planning with
patients in primary care |
Bernard et al., 2018. Canadá |
PubMed Estudio transversal
cualitativo. 181 profesionales de la
salud |
La incapacidad para transferir electrónicamente
la PAA a través de los entornos de atención, el tiempo limitado y dificultad
de los pacientes para entender las complicaciones del tratamiento fueron las
principales barreras para la PAA. |
Barriers
to advance care planning with patients as perceived by nurses and other
healthcare professionals: A systematic review |
Blackwood et al., 2019. Reino Unido |
PubMed Revisión sistemática. 11 artículos |
La ausencia de educación en profesionales de la salud y el
tiempo limitado fueron las principales barreras para la VA. |
Barriers to the composition and implementation of
advance directives in oncology: A literature review |
Buiar y Goldim., 2019. Brasil |
PubMed Revisión. 81 artículos |
Existen muchos factores que
afectan el proceso de realización de la PAA, distribuidos en sus diferentes
fases (discusión, composición, registro e implementación). |
Perspectives
of Health-Care Providers Toward Advance Care Planning in Patients With
Advanced Cancer and Congestive Heart Failure |
Chandar et al., 2017. EEUU |
PubMed Estudio transversal cuantitativo. 117 trabajadores de la salud |
La falta de tiempo fue la principal barrera para la discusión de
VA (80%), seguido del disconfort de la familia (50%). |
Examining the Gaps and Issues of End-of-Life Care
among Older Population through the Lens of Socioecological Model-A
Multi-Method Qualitative Study of Hong Kong |
Chung et al., 2020. Hong Kong |
PubMed Estudio cualitativo
de métodos múltiples. 206 profesionales de la
salud |
La muerte como un tabú
cultural, el protagonismo elevado de la familia del paciente, así como el
inadecuado conocimiento y entrenamiento contribuye a la falta de abordaje del
cuidado al final de la vida. |
Conocimientos y actitudes de profesionales de cuidados paliativos sobre Voluntades Anticipadas en Región Metropolitana, Chile |
Dittborn B, 2018. Chile |
LILACS Estudio descriptivo trasversal. 107 profesionales de Unidades de Cuidados Paliativos |
El conocimiento relativamente bajo sobre los elementos específicos y legislativos de las
voluntades anticipadas fueron las barreras más frecuentes encontradas. |
Implementing Advance Directives – an international
literature review of important considerations for nurses. |
Dowling, et al., 2020.
Irlanda |
PubMed Revisión. 16 artículos |
Existen barreras para la
implementación de VA, entre ellas la ausencia de conocimiento y educación de
proveedores de salud. |
Educational
intervention: Improving the knowledge and attitudes of health professionals
on living wills |
Fernández-Rodríguez et al., 2021. España |
ScienceDirect. Estudio prospectivo. 201 profesionales de la salud |
Intervenciones educativas son medidas costo-efectivas
beneficiosas para promover la discusión de voluntades anticipadas con los
pacientes. |
Voluntades anticipadas:
desafíos éticos en el cuidado del paciente. |
Forero et al., 2019. Chile |
SciELO Revisión. 31 artículos |
La falta de un proceso
homogeneizado, falta de conocimiento entre otros factores inherentes a los
PS, además de la ausencia de un lugar de registro de las VA, opiniones
opuestas de los familiares con el deseo del paciente son las principales
limitantes. |
An
integrative review of stakeholder views on Advance Care Directives (ACD):
Barriers and facilitators to initiation, documentation, storage, and
implementation |
Hemsley et al., 2019. Australia |
ScienceDirect Revisión. 93 estudios |
La ausencia de conocimiento, tiempo de discusión conjuntamente
al miedo a las implicaciones legales y paternalismo son unas de las barreras
de la PAA |
Why have Advance Directives failed in Spain? |
Herreros et al., 2020. España |
PubMed Revisión. 28 artículos |
La insuficiente formación de
los profesionales sanitarios en voluntades anticipadas, ausencia de
estrategias de promoción, excesiva burocracia y paternalismo han limitado el
impacto deseado de las VA en la sociedad. |
Advance
Care Planning Documentation in Electronic Health Records: Current Challenges
and Recommendations for Change |
Lamas et al., 2018. EEUU |
PubMed Estudio transversal cualitativo. 18 profesionales de salud |
Los participantes enfatizan en el acceso unificado a los datos
de PAA en la historia clínica electrónica y el entrenamiento adecuado pueden
mejorar el proceso de estandarización de VA en la historia clínica
electrónica. |
Planificación de los
cuidados en el final de la vida. Perspectivas de profesionales de oncología y
cuidados paliativos. |
Macchi et al., 2020.
Argentina |
LILACS Estudio transversal
cualitativo. 31 profesionales de la salud |
El desconocimiento o falta
de información sobre el diagnóstico supone una barrera para la discusión de
preferencias de cuidados al final de la vida; además encuentran difícil
hallar el momento propicio para la discusión. |
Advance
Care Planning in Asia: A Systematic Narrative Review of Healthcare
Professionals’ Knowledge, Attitude, and Experience. |
Martina et al., 2021. Indonesia |
ScienceDirect Revisión sistemática. 51 artículos |
El proceso de realización de la PAA debe centrarse en modelos
culturalmente adaptados, conocimiento de PS y del público, además de un
soporte institucional. |
Conocimientos y actitudes
sobre voluntades anticipadas en profesionales
sanitarios |
Martinez et al., 2018.
España |
ScienceDirect Estudio transversal mixto. 431 profesionales de la
salud |
El 42% de participantes
desconocía la normativa de la Comunidad Autónoma sobre voluntades
anticipadas; más del 90% no tenía clave para ingresar al registro oficial de
VA. La diferencia de conocimiento sobre voluntades anticipadas no fue
estadísticamente significativa entre médicos y enfermeras. |
Cultural
Factors Influencing Advance Care Planning in Progressive,
Incurable Disease: A Systematic Review With Narrative Synthesis |
McDermott y Selman, 2018. Reino Unido |
ScienceDirect Revisión Sistemática. 27 estudios |
La discusión de cuidados al final de la vida de los profesionales
de la salud variaba de acuerdo a la etnicidad de los pacientes; la religión
se presentó como un factor mediador y de confusión para la suscripción de
estas. |
Healthcare
Providers’ Attitudes, Knowledge, and Practice Behaviors for Educating
Patients About Advance Directives: A National Survey |
Nedjat-Haiem et al., 2019. EEUU |
PubMed Estudio transversal cualitativo. 520 proveedores de servicios de salud |
El conocimiento y las actitudes de los profesionales influyen
sobre las VA. Algunas barreras
identificadas fueron: falta de trabajo interdisciplinario, factores
demográficos. como: raza, nivel educativo
y entorno de trabajo. |
Front-Line
Hospice Staff Perceptions of Barriers and Opportunities to Discussing Advance
Care Planning With Hospice Patients and Their Families. |
Oh et al., 2021. EEUU |
ScienceDirect Estudio transversal cualitativo. 31 profesionales de salud 13 lideres de Hospicios 7 administradores |
La fatiga, torpeza, para discutir sobre la muerte, tiempo
limitado, y la dinámica familiar compleja fueron barreras identificadas para
discutir sobre la PAA con pacientes de hospicios y familiares. |
Nurse-led normalised advance care planning service
in hospital and community health settings: a qualitative study. |
Ohr et al., 2021. Australia |
PubMed Estudio transversal
cualitativo. 4 enfermeras |
El nivel de aceptación de la
PAA está relacionado con el entendimiento del paciente sobre su enfermedad,
el fallecimiento cercano de un familiar puede prevenir la participación en la
PAA. |
Managing ethical aspects of advance
directives in emergency care services. |
Poveda-Moral et al., 2021. España |
PubMed Estudio transversal cualitativo. 24 enfermeras y médicos |
Existen cuatro tipos de barreras que limitan la planificación de
voluntades anticipadas: a) personales y profesionales; b) familiares; c)
organizativas y estructurales, y d) sistema sanitario. |
The Desires of
Their Hearts: The Multidisciplinary Perspectives of African Americans on
End-of-Life Care in the African American Community |
Rhodes et al., 2017. EEUU |
PubMed Estudio transversal cualitativo. 240
pacientes y profesionales de salud |
Existen disparidades
geográficas en el acceso a los cuidados paliativos, sobre todo en regiones
con mayor diversidad racial. Algunas barreras descritas fueron: desconfianza, conflicto con espiritualidad y falta de
conocimiento. |
Clinician
barriers and facilitators to heart
failure advance care plans: a systematic
literature review and qualitative
evidence synthesis |
Schichtel et al., 2019. Reino Unido |
PubMed Revisión sistemática. 17 estudios |
La ausencia de conocimiento, la carga emocional en los profesionales
de salud que abordaban las VA y ausencia de trabajo multidisciplinar fueron
las principales barreras encontradas. |
Barriers to Promoting Advance Care Planning for
Residents Living in a Sanatorium for Hansen’s Disease: A Qualitative Study of
Residents and Staff in Japan |
Tsuruwaka y Yokose, 2018.
Japón |
PubMed Estudio transversal
cualitativo. 66 profesionales de la salud 57 pacientes |
La implementación de
voluntades anticipadas requiere una mejor organización, construyendo una
cooperación interdepartamental efectiva. |
¿Qué conocen las enfermeras de Galicia sobre las voluntades anticipadas? |
Vásquez et al., 2020. España |
PubMed Estudio descriptivo transversal. 262 enfermeras |
El desconocimiento y la falta de formación es una limitante para
la planificación de voluntades anticipadas. |
PS
(profesionales de la salud); VA (voluntades anticipadas); PAA (planificación
anticipada de la atención).
Fuente:
Jami, A y Falcón E.
El
análisis crítico ha permitido la identificación de diferentes factores que
influyen negativamente en la planificación de voluntades anticipadas; es así
que, para un mejor abordaje del tema, los autores han decidido categorizar
dichos factores en tres grupos: a) factores dependientes de los profesionales
de la salud; b) factores dependientes del sistema; c) factores dependientes del
paciente y la familia; resultados similares a los reportados por otros estudios
(Bernard et al., 2018) (Buiar y Goldim, 2019) (Martina et al., 2021).
Factores dependientes de los
profesionales de la salud
La
barreras que afectan en la planificación de voluntades anticipadas están
relacionadas a los profesionales de la salud, un artículo español analiza por qué
las directrices anticipadas no han tenido el impacto esperado y encontró que
una de las principales razones fue la formación deficiente del equipo médico en
temas relacionados a los cuidados paliativos, además enfatiza que una cultura
médica paternalista dificulta tomar
decisiones consensuadas con los pacientes y familiares (Herreros et al., 2020).
Por su parte, Arruda et al. (2020) concuerda con esta tesis del paternalismo
como barrera y además indica que se caracteriza por no tomar en cuenta la
opinión del paciente, asumiendo conocer lo que es mejor para él y que se debe
hacer todo lo posible para tratarlo. Esta
cultura paternalista no se encuentra solamente en Europa o América, sino
también en latitudes lejanas como lo demuestra Moore et al. (2019) citado por
Dowling et al. (2020) que encontró en Australia una relación directa entre el
desacuerdo con las decisiones del paciente y mayores actitudes paternalistas.
Retomando
la barrera relacionada con la deficiente formación del profesional sanitario
esta se encuentra ligada a un bajo conocimiento sobre las directrices
anticipadas, tal como lo indica
Aguilar-Sánchez et al. (2018) en un estudio realizado a 329
profesionales donde el 20,4% había
recibido formación en cuidados paliativos y el 22,2% leyó el documento de
voluntades anticipadas; datos que concuerdan con el estudio realizado por
Martínez et al. (2018) donde el 18,6% tampoco leyó el formulario de directrices
anticipadas. En un estudio realizado en
España a enfermeras pone de manifiesto que al menos más del 50% de las
participantes tienen desconocimiento sobre los aspectos legales, la
documentación necesaria y el adecuado uso de las voluntades (Vásquez et al.,
2020). Estos datos difieren con los presentados en la revisión sistemática
realizada en países asiáticos donde el 57% de los médicos estaban
familiarizados con las voluntades anticipadas, datos similares fueron
registrados en Corea del Sur y en Singapur, donde más del 80% de médicos
generales respondieron correctamente a las preguntas relacionadas sobre
testamentos vitales (Martina et al., 2021).
El
desconocimiento incluye también aspectos legales, es así que Dittborn (2018) en
su estudio transversal realizado a 107 profesionales de unidades de cuidados
paliativos, reportó que una de las barreras mencionadas fue el desconocimiento
del marco jurídico que regula a las voluntades anticipadas.
La
falta de conocimiento está relacionada también con la dificultad para
determinar cuál es el momento oportuno para dar inicio a la primera discusión
sobre voluntades anticipadas. En un estudio brasileño se consideró pertinente
iniciar la conversación cuando los pacientes presentan síntomas avanzados o ya
no exista un tratamiento disponible (Buiar y Goldim, 2019), similares hallazgos
encontrados en Corea del sur donde el 97% de los profesionales consideró
abordar el tema cuando el paciente sea diagnosticado de una enfermedad
terminal; caso contrario sucede en Singapur, en donde el 42% de los médicos
manifestaron que debería iniciarse mientras el paciente aún está saludable
(Martina et al., 2021).
Otra
barrera a considerar es la falta de trabajo en equipo, de hecho, un estudio
japonés realizado por Tsuruwaka y Yokose (2018) en un sanatorio de pacientes
con enfermedad de Hansen, refirió que el personal de salud no considera
importante la conformación de un equipo de trabajo, además mencionan que no
existe coordinación entre los profesionales debido a la falta de un líder que
promueva al personal el uso de voluntades anticipadas.
Una
revisión bibliográfica realizada por Arruda et al. (2020) que incluyó 25
artículos, determinó que uno de los principales factores que influyeron en los
médicos para implementar las directivas fue el pronóstico de los pacientes.
Buiar y Goldim. (2019) y Chung et al. (2020) refieren que el no establecer un
pronóstico adecuado y oportuno hace vulnerable al paciente, sobre todo al no
oncológico, de tener una atención agresiva al final de su vida.
Por
otra parte, Schichtel et al. (2019) menciona que muchos médicos esperan que el
paciente sea el primero en abordar el tema de voluntades anticipadas. Sin
embargo, Chandar et al. (2017) encontró en su estudio que el 70,2% de los
médicos de primer nivel sintieron que eran las personas encargadas de iniciar
conversaciones sobre voluntades anticipadas la mayor parte del tiempo, el 86,7%
de los oncólogos cree que es su responsabilidad documentarlas y la mayoría de
ellos informó que de vez en cuando mantenía este tipo de discusiones con sus
pacientes.
Varios
estudios indican que la falta de comunicación y habilidades de negociación para
participar en conversaciones de fin de vida son deficientes en el personal de
salud (Ohr et al., 2021; Poveda-Moral et al., 2021; Schichtel et al., 2019);
además Poveda-Moral et al. (2021) mencionan que existe una inadecuada formación
durante el pregrado y posgrado, donde la enseñanza se enfoca en la curación del
paciente, lo que no permite desarrollar destrezas de comunicación y habilidades de afrontamiento de una manera
adecuada, las mismas que son necesaria para ayudar a los profesionales en la
gestión de situaciones en las que la muerte es inevitable.
Existen
diferencias en cuanto a las habilidades que poseen los profesionales de
distintas especialidades médicas, un ejemplo de ello se encontró en el estudio
de Macchi et al. (2020) que buscaba abordar la perspectiva de profesionales de
oncología y cuidados paliativos de Argentina sobre la planificación anticipada,
en donde los médicos paliativistas manifestaron contar con mejores herramientas
comunicacionales para discutir sobre las preferencias de los pacientes respecto
a los cuidados en el final de la vida, entre otras decisiones.
En
lo referente a las actitudes, una investigación, que tuvo como objetivo
examinar las perspectivas de los proveedores de la salud sobre la educación de
voluntades anticipadas realizado a 520 proveedores de atención médica,
determinó que la actitud del personal de salud sobre la voluntad anticipada
influye en las discusiones sobre este tema con sus pacientes (Nedjat-Haiem et
al., 2019). La actitud positiva por la mayoría de profesionales de la salud
para el abordaje de directrices anticipadas ha sido reportada por varios
estudios, encontrando que no es una barrera documentada (Aguilar-Sánchez et
al., 2018; Blackwood et al., 2019; Martínez et al., 2018).
Se
ha evidenciado que la intervención educativa en el personal de salud aumenta
los conocimientos y mejora las actitudes hacia las directrices anticipadas. Lo
que puede conducir a un aumento en el registro de voluntades anticipadas, por
lo que estas intervenciones representan una medida costo-efectiva que puede
brindar beneficios al final de la vida para los pacientes y sus familias, así
como para el equipo de salud (Fernández-Rodríguez et al., 2021).
Por
lo descrito hasta aquí, estos autores consideran que los principales factores
asociados a los profesionales de la salud y que limitan la planificación de
directrices anticipadas son los que se detallan en la Tabla 3.
Tabla 3. Factores
dependientes de los profesionales de la salud
Formación y capacitación deficiente |
Falta o deficiente conocimiento sobre
voluntades anticipadas |
Desconocimiento de la normativa legal
de los testamentos vitales |
Cultura médica paternalista |
Dificultad para encontrar el momento
oportuno para la discusión |
Deficiente trabajo interdisciplinario |
Dificultad para definir el pronóstico
del paciente |
Falta de habilidades comunicativas |
Falta de conocimiento de las
enfermedades |
Impacto emocional o disconfort al
tratar el tema de directrices anticipadas |
Fuente:
Jami, A y Falcón E.
Factores
dependientes del sistema
En
el 2017 un estudio realizado en EEUU a 117 profesionales de la salud encontró
que la falta de tiempo fue la principal barrera para abordar el tema de
directrices anticipadas (reportado por el 75% de cardiólogos, 80.7% de
oncólogos y 92% de médicos de atención primaria), además el reporte de la
discusión de las voluntades anticipadas en la historia clínica electrónica fue
inconsistente entre las especialidades (Chandar et al., 2017).
Dichos
resultados concuerdan con los hallazgos de Bernard et al. (2018) donde
demuestran mediante la aplicación de cuestionarios a 181 profesionales de la
salud, que la ausencia de tiempo durante las citas médicas, además de los
problemas inherentes a la transferencia de información y acceso a la base de
datos donde se guardan las voluntades anticipadas realizadas por los pacientes
se presentaron como factores negativos para su planificación.
En
el contexto latinoamericano, un artículo realizado en Chile que buscaba evaluar
el conocimiento y actitudes de los profesionales de la salud frente a las
directrices anticipadas encontró las siguientes barreras del sistema para la
planificación de VA: falta de capacitación en comunicación, inexistente apoyo
emocional a los equipos de salud y coordinación insuficiente entre los
distintos niveles asistenciales (Dittborn B, 2018). Además, dentro de las
entrevistas semiestructuradas de una investigación argentina se menciona como
barrera a la ausencia de modelos formales de directrices anticipadas (Macchi et
al., 2020).
Otros
estudios concuerdan que la ausencia de materiales, manuales y estrategias de
comunicación, la falta de un entrenamiento estandarizado, además de la omisión
de la discusión para construir un sistema concreto que sustente la realización
de voluntades anticipadas son otras falencias encontradas en los sistemas de
salud (Tsuruwaka y Yokose, 2018; Lamas et al., 2018; Poveda-Moral et al.,
2021).
Los
excesivos procedimientos burocráticos, así como la ausencia de estrategias de
educación al público en general han sido identificados como barreras que han
impedido que las voluntades anticipadas tengan el impacto esperado en países
que tienen una normativa legal establecida, es así que, Herreros et al. (2020)
menciona que, según datos del 2020, menos del 1% de la población española había
realizado su testamento vital. Problemas para conseguir usuario y contraseña,
falta de acceso nacional a la base de datos de voluntades anticipadas o
dificultades para acceder al documento desde la historia clínica del paciente
son los hallazgos reportados en este estudio español.
También
existen disparidades geográficas en el acceso a los cuidados paliativos. En
Estados Unidos, se ha evidenciado que el acceso a dichos cuidados es peor entre
los Estados con mayor diversidad racial, más pobres y más políticamente
conservadores. Esta evidencia abrumadora, está basada en grandes conjuntos de
datos nacionales y apunta de manera consistente e inequívoca a grandes
disparidades en los cuidados paliativos (Rhodes et al., 2017).
La
falta de un marco legal, ausencia de políticas regulatorias y estrategias
estandarizadas de implementación son barreras reportadas en países asiáticos
(Chung et al., 2020; Martina et al., 2021).
Por
lo expuesto, se considera que los principales factores relacionados al sistema
y que limitan la planificación de voluntades anticipadas son los que se
detallan en la Tabla 4.
Tabla 4. Factores dependientes del sistema
Ausencia de una base de datos unificada de voluntades
anticipadas |
Falta de
programas de entrenamiento estandarizado en voluntades anticipadas |
Ausencia de estrategias educativas al público |
Falta de
campañas informativas y de comunicación |
Falta de un marco general y de políticas regulatorias |
Falta de
coordinación entre los niveles asistenciales |
Apoyo emocional ausente a equipos de salud |
Terminología
médico-legal en formularios de voluntades anticipadas |
Disparidades geográficas de acceso a cuidados paliativos |
Fuente:
Jami, A y Falcón E.
Factores
dependientes del paciente y la familia
Existen
factores percibidos por los profesionales de la salud como barreras para la
planificación de voluntades anticipadas que implican al paciente y su familia,
una de estas es la incomodidad al hablar sobre el tema, que fue reportado en un
estudio realizado a 181 profesionales de la salud (Chandar et al., 2017).
Rhodes
et al. (2017) en su estudio transversal realizado en Estados Unidos reportó que
una barrera para la planificación de voluntades anticipadas es la ausencia de
conocimiento sobre directrices anticipadas por parte del paciente, lo cual
lleva consigo una sensación de temor al creer que esto causará un devenir de la
muerte.
La
etnicidad y la religión son otros factores que intervienen en la planificación
de testamentos vitales, (Dittborn B, 2018; Arruda et al., 2020). Sin embargo,
McDermott & Selman. (2018) evaluaron los factores culturales que influían
en la planificación anticipada de la atención (PAA), encontrando que la
religión era un factor relacionado a la menor suscripción de voluntades
anticipadas en etnias no blancas. Esto concuerda con los hallazgos de
Nedjat-Haiem et al. (2019), que en su estudio pretendió evaluar los
conocimientos, actitudes y comportamientos de profesionales de la salud frente
a voluntades anticipadas, reportando que afroamericanos e hispanos tenían menos
suscripción de testamentos vitales porque iba en contra de la fe que
profesaban.
Algunas
familias toman un rol protagónico por encima del paciente, afectando así su
autonomía y derechos (Macchi et al., 2020), esto es frecuente en culturas
paternalistas, de hecho, Buiar y Goldim (2021) puntualizan que hasta el 95% de
las voluntades anticipadas son realizadas por miembros familiares y no por los
pacientes. En la cultura asiática, los profesionales de la salud respetan en un
71% la orden de no reanimación cuando es consensuado con la familia, y solo en
un 33% cuando es decisión del paciente (Martina et al., 2021).
Existen
factores demográficos que intervienen en la planificación de voluntades
anticipadas, es así que, la etnicidad caucásica, el elevado nivel educativo y
económico se relacionan a tasas superiores de suscripción de voluntades
anticipadas (Buiar y Goldim, 2019). Algunos profesionales de la salud señalan
que mientras mayor edad y menor nivel educativo tienen los pacientes, menos
quieren ser informados sobre directrices anticipadas (Macchi et al., 2020).
Dada
la información encontrada, los autores consideran que los factores relacionados
al paciente y la familia se resumen en la Tabla 5.
Tabla 5. Factores dependientes del paciente y la
familia
Incomodidad del paciente y la familia al hablar sobre voluntades
anticipadas |
Ausencia de
conocimiento sobre directrices anticipadas |
Dificultad para entender o aceptar la enfermedad y su pronóstico |
Religiosidad |
Etnicidad |
Cultura
paternalista |
Opiniones discordantes entre familiares y con los profesionales
de la salud |
Bajo nivel
económico y educativo |
Fuente:
Jami, A y Falcón E.
La
planificación de las voluntades anticipadas es un reflejo del respeto a la
autonomía del paciente y que tiene el rol fundamental en la toma de decisiones
terapéuticas futuras. Sin embargo, Herreros et al. (2020) en su artículo que
buscaba encontrar las causas del fallo de las directrices anticipadas en España
analizó que históricamente la medicina mediterránea se ha caracterizado por
tener una cultura médica paternalista, y que esto difiere con los países
anglosajones. Esto concuerda con los artículos que fueron incluidos en esta
revisión bibliográfica, originarios de Reino Unido (McDermott y Selman, 2018;
Blackwood et al., 2019; Schichtel et al., 2019), Estados Unidos (Chandar et
al., 2017; Lamas et al., 2018; Oh et al., 2021) por citar algunos, los cuales
ni siquiera consideran esta barrera. En Latinoamérica, Forero et al. (2019)
manifiesta que la relación médico paciente ha evolucionado a un entorno menos
paternalista, sin embargo, en su artículo no fundamenta el porqué de esta
aseveración, en contraste Dittborn (2018) menciona que las cuestiones
culturales afectan a la planificación de voluntades anticipadas y a pesar de
que no se cita textualmente, el paternalismo pudiese estar implicado dentro de
esto.
El
déficit de conocimiento sobre directrices anticipadas no es homogéneo en todos
los aspectos que la constituyen, el estudio español dirigido por
Aguilar-Sánchez et al. (2018) encontró que el desconocimiento en los
participantes era mayor en: procedimiento, registro y aspectos legales, y no
así en la definición conceptual de las voluntades anticipadas, de los que
contestaron correctamente, su acierto estuvo ligado a la formación en cuidados
paliativos, experiencia previa e historial de solicitud de información por sus
pacientes.
El
limitado o nulo trabajo interdisciplinar para abordar el tema de las voluntades
anticipadas es otra barrera que se ha presentado en algunos estudios. Una
investigación realizada en Reino Unido que buscaba encontrar las barreras y
facilitadores para la implementación de voluntades anticipadas por médicos en
el manejo de pacientes con enfermedad cardiaca encontró una deficiente
colaboración entre especialistas, ya que los cardiólogos creían que los médicos
generales debían abordar este tema por tener una relación de larga data con los
pacientes, y por el contrario, los médicos generales aseveran que los
cardiólogos debían iniciar, ya que tenían mayores conocimientos sobre la
enfermedad de base (Schichtel et al., 2019). Sin embargo, esta falta de
colaboración no solo implica a los médicos, muestra de esto es el estudio
realizado por Tsuruwaka y Yokose (2018), donde los profesionales de la salud no
médicos pensaban que la discusión de voluntades anticipadas era responsabilidad
solamente de los galenos; todos estos datos demuestran la nula comunicación y
ausencia del trabajo intra e interdisciplinar que demanda las directrices
anticipadas. Esta falta de trabajo interdisciplinar está íntimamente
relacionada con otra barrera reportada por Forero et al. (2019), donde la falta
de claridad de quién es el proveedor de salud responsable de abordar el tema
afecta al desarrollo de las voluntades anticipadas. Es así que, que crear
estrategias que fomenten el trabajo en equipo, ayudará a solventar diferentes
factores limitantes.
El
pronóstico es un aspecto médico que puede provocar una barrera para la
discusión de voluntades anticipadas, Buiar y Goldim (2019) mencionan que es
aceptable que haya cierta incertidumbre, ya que los modelos pronósticos no
incluyen las nuevas opciones terapéuticas que aparecen día a día, es decir hay
una dificultad en definir el pronóstico del paciente y condiciones de
reversibilidad de la enfermedad. Además, un artículo australiano menciona que
una relación demasiado cercana con el paciente puede provocar que el galeno
tenga la tendencia a realizar pronósticos más alentadores de lo normal,
retrasando a su vez la discusión sobre voluntades anticipadas (Hemsley et al.,
2019).
Por
su parte, los sistemas sanitarios de cada país tienen diferentes
características y estructura, a pesar de esto, la ausencia o la limitada
disponibilidad de tiempo es una barrera frecuentemente mencionada en EEUU
(Chandar et al., 2017), Canadá (Bernard et al., 2018) y Reino Unido (Blackwood
et al., 2019), entre otros; esto puede ser debido a que los profesionales
tienen que realizar otras tareas de carácter clínico y organizacional, procesos
que restan el tiempo destinado a la atención al paciente para solventar dudas e
inquietudes (Forero et al., 2019), poniendo a los profesionales en el dilema de
discutir sobre voluntades anticipadas o evaluar a otros pacientes en
situaciones de emergencia (Oh et al., 2021). Al ser la directriz anticipada un
proceso que debe estar normado y documentado, el no tener tiempo necesario para
explicar la terminología médico-legal que contiene causa otra barrera (Hemsley
et al., 2019); por todas estas razones, Estados Unidos tiene normado desde el
2018, al menos 30 minutos para la discusión de la voluntad anticipada tanto por
primera vez como subsecuente en la consulta médica (Blackwood et al., 2019),
tiempo que debería también ser considerado por otros sistemas sanitarios.
La
existencia de leyes que regulen la planificación de testamentos vitales es otro
aspecto importante en los sistemas de salud a nivel mundial. Los estudios
asiáticos incluidos en esta revisión citan a la falta de una normativa legal
sobre voluntades anticipadas como una barrera, por ejemplo, Chung et al. (2020)
menciona que existe incertidumbre con respecto al testamento vital normado bajo
una legislación común, ya que podría entrar en conflicto con otras
disposiciones legales que puedan formularse en el tiempo. A nivel
Latinoamericano, no todos los países tienen una ley específica para las
voluntades anticipadas, sino normas legalmente vinculantes que permiten
formularlas, uno de los estudios chilenos seleccionados en esta revisión,
reporta que la falta de ordenamiento jurídico es una de las barreras para
implementar las directrices anticipadas (Dittborn B, 2018), a nivel ecuatoriano
a pesar de no existir estudios que evalúen esto, podría extrapolarse también al
carecer de esta normativa en el contexto nacional.
Sin
embargo, existen países que tienen una regulación y legislación establecidas
para voluntades anticipadas, como lo es España, en donde cada Comunidad
Autónoma esta encargada del manejo e implementación de los testamentos vitales,
aun así, las voluntades anticipadas no han tenido la aceptación deseada.
Herreros et al. (2020) y Poveda-Moral et al. (2021) ponen atención a otros
aspectos del sistema como: procesos burocráticos engorrosos, ausencia de
programas de capacitación durante el pregrado y posgrado y barreras ligadas a
la ausencia de programas informáticos donde se guardarán las voluntades
anticipadas (deficiente o ausente acceso a la base de datos, difícil
verificación de información de documentos registrados).
La
disparidad en el acceso a la atención en cuidados paliativos, así como, el
ausente apoyo emocional institucional al equipo de salud son aspectos
importantes que deben tomarse en cuenta y que son poco abordados y simplemente
mencionados de una manera superficial, por lo menos en los estudios que se
incluyeron es esta revisión.
Desde
la perspectiva de los profesionales de la salud, existen factores relacionados
al paciente y la familia que influyen sustancialmente para el abordaje y
discusión de directrices anticipadas. Martina et al. (2021) puntualiza que
muchos asiáticos creen que la familia juega un rol fundamental en el plan
avanzado de decisiones, abordando primero con los miembros familiares antes que
con el paciente. A nivel Latinoamericano esto no difiere mucho, es así que, una
paliativista que participó en el estudio de Macchi et al. (2020) sugirió que se
debe incluir a la familia en la discusión de voluntades anticipadas para que se
garantice que se respeten las decisiones del paciente; opinión que iría en
contra de la autonomía del paciente, entonces el paternalismo no solo se
presenta en profesionales de la salud, sino también en familiares.
El
estudio canadiense de Bernard et al. (2018) resume las principales barreras
ligadas al paciente incluyendo la dificultad de comprensión de las terapias de
soporte vital y cuidado al final de la vida, dificultad para entender o aceptar
un mal pronóstico, miedo del paciente a discutir el tema con familiares y
convicciones religiosas; es decir, tiene concordancia con la diversidad de factores
reportados en los artículos incluidos en este estudio que corresponden a
diferentes países del mundo.
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
Las
voluntades anticipadas de cuidados son un componente importante del cuidado de
la salud. Entre las barreras se encontraron: desconocimiento sobre las
voluntades anticipadas de cuidados, limitada capacitación y formación en
voluntades anticipadas, deficiente trabajo interdisciplinario, ausente o
limitado tiempo para discusión de voluntades anticipadas, procedimientos
burocráticos excesivos, desconocimiento del paciente y la familia sobre
directrices anticipadas, cultura paternalista tanto del personal de salud como
de la sociedad en general, opiniones discordantes entre familiares y equipo de
salud, entre otros.
La
demanda elevada de atención sanitaria que se acompaña de tiempo limitado para
el contacto con el paciente y la familia, procedimientos burocráticos excesivos
para la suscripción de voluntades anticipadas y la ausencia de un marco de políticas
establecidas comunicacionales y formativas tanto para el público como para el
personal de salud son las características de un sistema de salud limitante para
la planificación de directrices anticipadas.
Los
factores que han limitado la planificación de voluntades anticipadas en el
mundo no se refieren únicamente a la ausencia de marcos legales y de políticas
educativas, entendiendo así que, para la lograr el impacto deseado de las
directrices en la sociedad, es necesario un trabajo enfocado en estos tres
ejes: personal de salud, sistema sanitario y pacientes con sus familiares. En
consecuencia, es importante diseñar y aplicar políticas de formación dirigidos
a los profesionales de la salud adaptadas a la realidad de cada país, así como
planes referidos a la atención e información del paciente y la familia,
promoviendo de tal forma que, el paciente ejerza su derecho a la autonomía
personal y consecuentemente mejorando la calidad de la atención médica futura.
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