COMUNICACIÓN ASERTIVA DE MALAS NOTICIAS A PACIENTES Y FAMILIARES DE CUIDADOS PALIATIVOS

ASSERTIVE COMUNICATION OF BAD NEWS TO PALLIATIVE CARE PATIENTS AND RELATIVES.

Brito, Nidia*; Zurita, Manuel**; Padrón, Lidys***; Pérez, Juan****

*Doctora en Medicina y Cirugía. Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. Magister en Cuidados Paliativos. Magister en Hebiatría. Magister en Toxicología Industrial y Ambiental. Médico Tratante del Ministerio de Salud Pública del Ecuador.

** Doctor en Medicina y Cirugía. Magister en Cuidados Paliativos. Médico General II del Ministerio de Salud Pública del Ecuador.

***Licenciada en Enfermería. Magister en Cuidados Paliativos. Magister en Educación. Coordinadora de la Maestría en Cuidados Paliativos y Docente de la Carrera de Enfermería de la Universidad Iberoamericana del Ecuador.

****Doctor en Medicina. Especialista en II grado en Oncología. Magister en Longevidad Satisfactoria. Docente de la Carrera de Fisioterapia de la Universidad Metropolitana del Ecuador.

Autor corresponsal: lpadron@unibe.edu.ec

DOI: www.doi.org/10.55867/qual28.07

Como citar (APA): Brito Guerrero, N. del R., Zurita Soria, M. M., Padrón Fernández , L., & Pérez Reyes, J. E. (2024). Comunicación asertiva de malas noticias a pacientes y familiares de cuidados paliativos. Revista Qualitas , 28(28), 108 - 137. https://doi.org/10.55867/qual28.07

Manuscrito recibido el 13 de diciembre de 2023.

Aceptado para publicación, tras proceso de revisión, el 01 de julio de 2024.

Publicado, el 07 de julio de 2024.

Resumen

En cuidados paliativos, la comunicación asertiva al dar malas noticias incide en la manera de afrontar la situación. El objetivo de este estudio fue analizar la comunicación asertiva de malas noticias en pacientes y familiares de cuidados paliativos. La búsqueda bibliográfica se realizó en 5 bases de datos: PubMed, DialNet, SciELO, Elsiever y Redalyc. Los resultados mostraron que: Los pacientes quieren conocer sus diagnósticos. Una información oportuna y asertiva, reduce síntomas físicos y psicológicos, permitiéndoles tomar decisiones informadas sobre su tratamiento, pronóstico y el futuro familiar. Las principales barreras de la comunicación son: escaso tiempo, espacio y forma de transmitir el mensaje, colapso de servicios, pedidos de no divulgación y la falta de preparación. Se concluyó que la comunicación de malas noticias debe ser empática, honesta y asertiva, asegurando que se ha comprendido lo informado y buscando efectos positivos en el paciente, la familia y los profesionales.

Palabras clave: comunicación; cuidados paliativos; familia; paciente.

Abstract

In palliative care, assertive communication when delivering bad news influences how the situation is faced. This study analyzed assertive communication of bad news in patients and families receiving palliative care. A literature search was conducted on six databases such as PubMed, DialNet, SciELO, Mendeley, Elsevier, and Redalyc. The results revealed that patients want to know their diagnoses. Opportune and assertive information reduces physical and psychological symptoms, enabling them to make informed decisions about their treatment, prognosis, and family future. The main communication barriers include limited time, space, and how to deliver the message, service breakdowns, requests for non-disclosure, and lack of preparation. It was concluded that the communication of bad news should be empathetic, honest, and assertive, ensuring that the information has been understood and seeking positive effects on the patient, family, and professionals.

Keywords: communication; palliative care; family; patient.

INTRODUCCIÓN

La salud se ha instituido como uno de los bienes más preciados en todas las épocas, por lo que su antítesis, la enfermedad, es un estado no deseado que pone en alerta a los seres humanos (Momblac, 2020). En la práctica clínica las conversaciones relacionadas con información negativa, noticias tristes, malas y angustiosas para el paciente y su familia, es una tarea recurrente con la que se enfrenta el personal sanitario y en especial el médico (Studer et al., 2017), a su vez se convierten en los encuentros más difíciles, debido a una carga de múltiples emociones en estos momentos (Gempeler et al., 2019).

Las malas noticias se refieren a cualquier información que altera de manera drástica y negativa la vida de una persona o sus familiares, cambiando su visión del futuro (Gempeler et al., 2019). Éstas, en medicina, a menudo se enfocan en situaciones donde se enfrenta el final inminente de la vida, peligros para la vida o pérdida de la vida (Nunn, 2019).

Sin embargo, es importante reconocer que este enfoque es limitado ya que las malas noticias también están relacionadas con enfermedades crónicas progresivas, discapacidad, respuesta inadecuada a un tratamiento, pérdida de funciones, tratamientos dolorosos, hospitalizaciones prolongadas entre otras (Dos Santos et al., 2021). Por esta razón, el acto de comunicar malas noticias, a menudo es evitado y temido, tanto por quienes las van a recibir como por quienes las comunican, convirtiéndose en una carga, buscando por este motivo diversas estrategias de distanciamiento para posponerlas (Agnese et al., 2022).

El comunicar malas noticias implica llevar a un paciente a un mundo nuevo, porque debe pasar de su mundo anterior que daba por sentado a otro diferente que provocará cambios sustanciales en su vida (Maynard, 2016). Los sentimientos de angustia, miedo, incomodidad e incluso hostilidad, tanto por parte del individuo que espera recibir las malas noticias como de otros familiares, están presentes en esta situación, por lo que es responsabilidad del proveedor de salud compartir la información de manera eficiente y acogedora, por ello se requiere capacitación constante y habilidades técnicas adecuadas (Agnese et al., 2022).

En varios países aún existe la convicción de que ocultar las malas noticias o los diagnósticos graves, mantiene la esperanza en el paciente, o la posibilidad de que se recupere y no se agrave, sin embargo, estas perspectivas han sido desacreditadas por numerosos estudios (Holmes et al., 2021), los cuales muestran que los pacientes quieren conocer sus diagnósticos, evidenciándose que quienes recibieron información oportuna y adecuada, tienen menos síntomas físicos y psicológicos, puesto que la revelación diagnóstica moldea la trayectoria del paciente, permitiéndoles tomar decisiones informadas sobre su tratamiento, optando por terapias menos invasivas. En cambio, al ocultarlas, éstas pueden llegar en el momento menos propicio y con el menor apoyo deseado (Holmes et al., 2021).

Es por esto que, en cuidados paliativos, la comunicación asertiva al dar malas noticias es muy importante, en razón de que la manera y el momento de transmitirla puede incidir en la forma de afrontar la situación, puesto que al entregarla de manera incorrecta puede provocar estrés, ansiedad, incomprensión del diagnóstico, del pronóstico, el tratamiento y el futuro del paciente y su familia. Recibir este tipo de noticias para el paciente o sus familiares puede desencadenar una impresión muy grande en su bienestar físico, psicológico y social, pudiendo alterar la armonía entre el comunicador y el paciente, generando resentimiento, sufrimiento y malos entendidos (Laranjeira, 2021). Por otro lado, una relación de respeto y confianza con los sentimientos de otra persona puede ser muy útil y ayudar en una situación de pérdida al final de la vida (Laranjeira et al., 2021).

Los cuidados paliativos a su vez son un conjunto de acciones dirigidas a aliviar el sufrimiento, reducir los síntomas que generan malestar y a mejorar la calidad de vida tanto de los enfermos como de los cuidadores y familiares, que enfrentan problemas relacionados con enfermedades potencialmente mortales, los mismos que se aplican de forma temprana (Den Hollander et al., 2020) a la par del tratamiento estándar, es por esto que uno de los principios y estrategias bioéticas usados en la medicina paliativa es la de ayudar a los pacientes en la comprensión adecuada de su enfermedad, mediante habilidades comunicacionales que permiten que los pacientes se sientan asistidos, cómodos y con medidas acordes a su condición clínica, sus necesidades y preferencias, así como en la prevención y alivio del sufrimiento, del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales (Da Silveira et al., 2020).

Dentro de la comunicación en cuidados paliativos, es importante también tomar en cuenta elementos como el consentimiento informado, aunque suele considerar únicamente como un documento que libera al profesional de la salud de repercusiones legales y administrativas, que pudieran sobrevenir al considerase una mala práctica (Rivas Flores et al., 2022). El ámbito de los cuidados paliativos tiene sus particularidades, pues permite informar verbalmente de posibilidades diagnósticas y/o terapéuticas, ventajas, desventajas, éxitos o fracasos de cada una de ellas, limitación del esfuerzo terapéutico para evitar el encarnizamiento (consecuencias de no hacer nada) (Lucena León et al., 2018). Esta información a su vez estará siempre subordinada al principio de que no es posible garantizar resultados, sino sólo el uso de los medios apropiados y disponibles (Bastos et al., 2018).

Tanto los enfermos como los familiares pueden enfrentar de forma adecuada el diagnóstico oncológico e incluso entender que la cura no se encuentra disponible, no obstante, estas conclusiones se vuelven problemáticas cuando los afectados no están implicados en la toma de decisiones, cuando la información no es transmitida de forma clara y si las decisiones están mal documentadas (Bastos et al., 2018). Los que informan la verdad se basan en que todas las personas tienen derecho a saber y a decidir libremente. Defienden el principio de que la verdad libera y es el mejor antídoto para el miedo, que el engaño genera desconfianza y el silencio aísla al enfermo, limitando su autonomía, partiendo del principio de que todo ser humano tiene derecho a vivir su propia muerte, pudiendo incluso tomar decisiones de tipo religioso, financiero y personal (últimas voluntades) (Pérez et al., 2019).

Puesto que morir dignamente supone vivir dignamente hasta el último momento, se deben respetar las creencias y valores del paciente y favorecer su participación en la toma de decisiones capaces e informadas, a través de una relación médico-paciente basada en la sinceridad, honestidad, calidez, ternura, e incluso cariño (Lucena León et al., 2018), considerando también otro de los aspectos importantes como es el de la espiritualidad, evitando de este modo la “conspiración del silencio”, el cual se entiende como un acuerdo implícito o explícito por parte de los familiares, amigos y/o profesionales para alterar la información que se le da al paciente con el fin de ocultar el diagnóstico y/o pronóstico y/o gravedad de la situación (Lucena et al., 2018).

Si bien informar malas noticias en salud no es una tarea fácil y se dificulta tanto si se trata de pacientes adultos, como de niños, en este último grupo existe especial sensibilidad, por el hecho de que el paciente según su edad no es el receptor de la información, ni es capaz de entenderla (Dos Santos et al., 2021), así mismo se espera que su vida y bienestar sea a largo plazo. Es por esto que los padres y familiares experimentan una crisis emocional y social sumamente dolorosa e inimaginable, lo que genera un impacto de por vida, más aún si existe sufrimiento y muerte, entorpeciendo la toma de decisiones (Das et al., 2021).

Similares situaciones atraviesan los proveedores sanitarios, siendo uno de los aspectos más difíciles por los que tienen que discurrir en la práctica de salud, razón por la que los esfuerzos, el lenguaje, la comunicación y la actitud que éstos tengan, repercutirán en la aceptación y respuesta de los padres y la familia. El apoyo que puedan recibir durante el evento terminal y después de la muerte del niño tiene un impacto positivo en los resultados del duelo a largo plazo (Das et al., 2021).

Informar o entregar noticias de manera asertiva, es un ejercicio de confianza, (por qué deberían creer lo que decimos). Es un ejercicio de empatía: (podemos ponernos o no en la situación del otro). Es un ejercicio de agencia: (Qué pueden y qué podemos hacer). Es un ejercicio de pericia y experticia: (Qué conocemos y cómo lo conocemos). La confianza es complicada de obtener, la empatía difícil de sostener, la agencia se pierde con facilidad, la experiencia es complicada de informar. Por tanto, la empatía debe enfocarse y utilizarse de forma sabia, ya que es un recurso limitado que requiere recargas constantes de nuestra propia vida familiar todos los días. Los profesionales de la salud experimentados desarrollan su propia forma de comunicar malas noticias. Sin embargo, a veces es útil contar con un protocolo que favorezca el desarrollo de un estilo propio (Nunn, 2019).

Frente a lo descrito es imperioso que los proveedores de salud inmersos en la posibilidad de brindar malas noticias deban capacitarse de manera formal y con la mejor metodología didáctica, con sesiones de refuerzo y retroalimentación (Langewitz, 2017), ya que comunicar de forma inadecuada una mala noticia puede generar secuelas devastadoras y de larga duración (Mayo et al., 2021), puesto que se relaciona con una multitud de diversos componentes según un contexto temporal y espacial determinado, siendo por lo general de carácter económico, profesional, jurídico, psicológico, moral, ético y estético (Momblac, 2020).

Para el efecto existen diversos protocolos estandarizados que se utilizan para comunicar de manera adecuada las malas noticias, siempre bajo la consideración de que estos no son formatos establecidos, sino que deben ajustarse a la realidad y al contexto de los pacientes y sus familias. Dentro de éstos, en varios artículos se mencionan a los siguientes:

Protocolo SPIKES, desarrollado por un equipo de oncología en el año 2000, su meta es permitir que los proveedores de salud cumplan con los cuatro principales objetivos de una entrevista de malas noticias, como es obtener información del paciente, entregar información médica al paciente y familiares, ofrecer apoyo y obtener la colaboración del paciente para generar un plan de tratamiento (Dos Santos et al., 2021). Incluye 6 pasos y está orientado principalmente a adultos:

S.- Preparación del entorno de la entrevista: Se busca un entorno adecuado para la conversación, asegurando la privacidad y la comodidad tanto para el médico como para el paciente.

Percepción (Perception): El médico indaga sobre la información previa que el paciente tiene sobre su situación, para comprender su nivel de conocimiento y sus expectativas.

I.- Invitación (Invitation): Se invita al paciente a expresar sus preferencias en cuanto a qué información quiere recibir y cómo prefiere recibirla. Se respeta su autonomía y se le brinda la oportunidad de participar activamente en el proceso de comunicación.

K.- Conocimiento (Knowledge): Se brinda al paciente la información necesaria de manera clara, utilizando un lenguaje sencillo y comprensible. Se respetarán las preferencias del paciente en cuanto al nivel de detalle que desee conocer.

E.-Emociones (Emotions): Se permite al paciente expresar sus emociones y se muestra apoyo de manera empática. Se brinda un espacio seguro para que el paciente pueda compartir sus sentimientos y preocupaciones.

S.- Estrategia y resumen (Strategy and summary): Se establece un plan conjunto con el paciente, teniendo en cuenta sus preferencias y necesidades. Se resume lo discutido durante la conversación y se clarifican los pasos a seguir.

El protocolo SPIKES proporciona una guía estructurada para facilitar la comunicación de malas noticias, asegurando que se aborden las diferentes dimensiones emocionales e informativas de manera empática y respetuosa (Flores-Funes et al., 2018).

Enfoque ABCDE, utilizado en población pediátrica contiene los siguientes aspectos: (Nunn 2019).

A - Preparación previa: Antes de comunicar las malas noticias, es importante evaluar lo que el paciente ya sabe y entender su nivel de comprensión. Organizar la presencia de una persona de apoyo y miembros de la familia apropiados puede brindar un apoyo emocional adicional. Es recomendable prepararse emocionalmente, también es útil escribir un guión para tener claridad en las palabras y frases que se utilizarán.

B - Construir un ambiente/relación terapéuticos: Es fundamental crear un entorno privado, tranquilo y libre de interrupciones para la comunicación. Esto ayudará a establecer una relación terapéutica de confianza entre el médico y el paciente.

C - Comunicar bien: Al entregar las malas noticias, es importante ser directo y claro. Evitar el uso de eufemismos, jerga médica o siglas que puedan generar confusión. Utilizar las palabras adecuadas y necesarias, como "cáncer", "SIDA" o "muerte", según corresponda. Permitir momentos de silencio para que el paciente y la familia puedan procesar la información. Utilizar el tacto de manera apropiada para brindar apoyo físico.

D - Empatía: Fomentar y validar emociones: Es esencial evaluar y comprender las emociones del paciente y la familia ante las malas noticias. Brindar un espacio seguro para que expresen sus emociones y preocupaciones. Validar y reconocer sus sentimientos para establecer una conexión empática y ofrecer un apoyo emocional adecuado. Es importante también evaluar si existen necesidades adicionales, como tendencias suicidas, y abordarlas de manera apropiada.

E - Evaluar y abordar las necesidades adicionales: Una vez entregadas las malas noticias, es crucial evaluar las necesidades adicionales del paciente y su familia. Esto implica considerar los planes inmediatos y a corto plazo, así como brindar apoyo y recursos para afrontar la situación. Si existen preocupaciones sobre tendencias suicidas, es fundamental abordarlas de manera adecuada y buscar el apoyo necesario.

El enfoque ABCDE brinda una guía estructurada y centrada en el paciente para la entrega de malas noticias en población pediátrica. Al seguir estos pasos, los proveedores de atención médica pueden comunicarse de manera efectiva, empática y compasiva, brindando un apoyo adecuado a los pacientes y sus familias en momentos difíciles (Flores-Funes et al., 2018).

Protocolo BREAKS o Descansos es una estrategia utilizada en la entrega de malas noticias para asegurar una comunicación efectiva y empática, sus pasos son:

B - Antecedentes: Comprender los antecedentes y el contexto que condujeron a ese momento para el paciente. Esto implica conocer su historia médica, resultados de pruebas, síntomas o cualquier otro factor relevante.

R - Rapport: Establecer una conexión empática con el paciente. Tomarse el tiempo para crear un ambiente de confianza y empatía, mostrando interés genuino en su bienestar.

E - Explorar: Explorar dónde se encuentra el paciente en términos de pensamientos y sentimientos. Brindarles la oportunidad de expresarse y compartir sus preocupaciones y emociones.

A - Anunciar: Anunciar las malas noticias de manera clara y directa. Utilizar un lenguaje comprensible y evitar el uso de términos técnicos o confusos. Proporcionar la información necesaria de manera gradual y asegurarse de que el paciente la comprenda.

K - Kindling: Permitir que el paciente exprese sus emociones y reacciones. Dar espacio para que compartan su dolor, tristeza, enojo o cualquier otra emoción que puedan experimentar. Mostrar empatía y validar sus sentimientos.

S - Resumir: Resumir las noticias en pocas palabras al final de la conversación. Esto ayuda a reafirmar la comprensión del paciente y proporciona claridad sobre la situación. También brinda la oportunidad de abordar cualquier pregunta o inquietud adicional que puedan tener.

El protocolo BREAKS o Descansos se basa en una comunicación clara, empática y centrada en el paciente. Al seguir estos pasos, los proveedores de atención médica pueden entregar malas noticias de manera efectiva, brindando apoyo emocional y asegurándose de que el paciente comprenda la información de manera adecuada (Flores-Funes et al., 2018).

El modelo COMFORT de Villagran et al. (2010), es una herramienta para transmitir noticias difíciles y al mismo tiempo brindar consuelo manteniendo la humanidad en la interacción. Este modelo propone un conjunto de habilidades que deben ser aplicadas de manera simultánea por los pacientes, sus familiares y el personal de salud involucrado, contiene los siguientes principios:

C: Conexión emocional: Se busca establecer una conexión empática con el paciente y sus seres queridos, demostrando comprensión y apoyo emocional.

O: Organización de la información: Se estructura la información de manera clara y organizada, utilizando un lenguaje comprensible y evitando la sobreinformación.

M: Mensaje principal: Se identifica y se comunica el mensaje principal de manera directa y sincera, evitando ambigüedades o rodeos innecesarios.

F: Fomento de preguntas y respuestas: Se alienta la participación activa de los pacientes y sus familiares, brindando espacio para que formulen preguntas y se obtengan respuestas claras y honestas.

O: Orientación y apoyo: Se ofrece orientación y apoyo continuo, proporcionando información adicional y recursos para ayudar a los pacientes y sus familias a afrontar la situación.

R: Reafirmación y resumen: Se realiza un resumen y una reafirmación de la información clave compartida, asegurándose de que todos hayan comprendido correctamente y aclarando cualquier duda o malentendido.

T: Transición hacia el plan de cuidados: Se aborda la transición hacia la planificación y toma de decisiones relacionadas con el cuidado médico, involucrando al paciente y sus seres queridos en el proceso (Villagran et al., 2010).

Aunque cada uno de los protocolos tiene sus particularidades, todos buscan transmitir la información de malas noticias en salud de forma empática y asertiva, procurando reducir la angustia tanto del paciente como de su familia, sin embargo, su aplicación requiere que los profesionales involucrados tengan la suficiente preparación para brindarla, para que puedan cumplir con su propósito de forma efectiva y positiva.

Sin embargo, en la actualidad, aún los pensum académicos de pre y posgrado, no contemplan la formación en habilidades de comunicación de malas noticias, de la misma manera algunas naciones, no han incorporado en sus códigos, normas y leyes este tipo de prácticas.

En el caso de Ecuador, para garantizar este derecho la legislación contempla algunas leyes y articulados que garantizan una prestación de salud basada en los derechos del paciente, incluyendo el acceso a la información, entre esta normativa se encuentran:

La Constitución del Ecuador (2008) menciona que: “Los servicios de salud serán seguros, de calidad y calidez, y garantizarán el consentimiento informado, el acceso a la información y la confidencialidad de la información de los pacientes” Art. 362.

Ley Orgánica de Salud: Art. 7: “Toda persona, sin discriminación por motivo alguno, tiene en relación con la salud, los siguientes derechos: e) Ser oportunamente informada sobre las alternativas de tratamiento, productos y servicios en los procesos relacionados con su salud, así como en usos, efectos, costos y calidad; a recibir consejería y asesoría de personal capacitado antes y después de los procedimientos establecidos en los protocolos médicos. h) Ejercer la autonomía de su voluntad a través del consentimiento por escrito y tomar decisiones respecto a su estado de salud y procedimientos de diagnóstico y tratamiento, salvo en los casos de urgencia, emergencia o riesgo para la vida de las personas y para la salud pública”.

Ley de Derechos y Amparo al Paciente Art. 6: “Derecho a decidir. - Todo paciente tiene derecho a elegir si acepta o declina el tratamiento médico. En ambas circunstancias, el centro de salud deberá informar sobre las consecuencias de su decisión”.

Código de la Niñez y Adolescencia: Art. 60.- Derecho a ser consultados. - Los niños, niñas y adolescentes tienen derecho a ser consultados en todos los asuntos que les afecten. Esta opinión se tendrá en cuenta en la medida de su edad y madurez.

Tomando en consideración lo expuesto anteriormente, se puede plantear que los pacientes con enfermedades progresivas graves y sus familias afrontan muchas preocupaciones y se encuentran con estresores psicológicos y sociales a lo largo de la trayectoria de la enfermedad. Los desafíos frecuentes se relacionan con la toma de decisiones médicas complejas y difíciles, provocando generalmente angustia y en ocasiones enfermedades subsecuentes como la depresión y ansiedad, aumentando significativamente la carga tanto para el paciente como para los cuidadores. Estas complicaciones tienen un impacto negativo en el estado de ánimo, la cognición, las relaciones interpersonales y la toma de decisiones médicas si no se abordan y comunican adecuadamente las malas noticias, pudiendo incidir gravemente en el afrontamiento y la resiliencia, destruyendo el bienestar personal, familiar en todos los ámbitos y la calidad de vida (Mejía et al, 2017).

Si un paciente se expone a una enfermedad catastrófica o mortal que lo lleve a situaciones de final de vida y, por ende, se encuentren relacionados sus familiares, es necesario con anterioridad considerar la prioridad de sus preferencias en la determinación de decisiones futuras al momento de informar un diagnóstico y un pronóstico (Brighton & Bristowe, 2016). Así mismo, un acercamiento holístico al sufrimiento del paciente terminal permitiría captar mejor los componentes psicológicos, orgánicos, sociales y espirituales que en él se integran y, de esta manera, tener todos los elementos necesarios y suficientes para la toma de decisiones tanto del paciente o su familia, como del equipo de salud.

Existen varios aspectos en la entrega de malas noticias que se deben considerar, ya que pueden influir de forma desfavorable en quien recibe la información, dentro de estos se encuentran:

1.- El comportamiento del profesional de salud y la forma en que comunica la noticia. - Una forma inadecuada de comunicarse influye en el tratamiento futuro y en la decisión de abandonarlo o continuar. Existe una relación directa entre la habilidad de comunicación de los servidores de salud y los resultados terapéuticos, llegar con empatía, honestidad, utilizando un lenguaje preciso, brindando apoyo emocional y cognitivo e incluyendo al paciente en la toma de decisiones son los elementos básicos del proceso, logrando la confianza y la satisfacción del paciente y sus familiares (Sobczak et al., 2018).

2.- La cantidad de tiempo dedicado al encuentro. - Al igual que la forma en que se comunica, el factor tiempo es decisivo a la hora de tener buenos resultados en el apoyo del paciente que recibe malas noticias. El brindar la posibilidad de resolver todas las inquietudes, informar de manera exhaustiva las causas, efectos del diagnóstico, su pronóstico y el manejo y cuidado futuro, permite a los pacientes tomar decisiones respecto a su situación actual y subsiguiente camino a tomar. La falta de tiempo, la presión generada por los sistemas de salud en cuanto a número de pacientes atendidos y la falta de preparación en el tema son grandes limitantes (Sobczak et al., 2018).

3.- El espacio donde se entrega la información. – Mucho se ha dicho en diversos estudios, que una comunicación empática y asertiva, requiere de un ambiente de tranquilidad, en el que tanto los pacientes, su familia y los profesionales puedan disipar sus emociones, sin interrupciones ni elementos bulliciosos que entorpezcan el momento, pues este de manera sustancial modificará la visión de futuro del receptor de una mala noticia. La posibilidad de contar con un lugar en el que se puedan contener sentimientos de preocupación, angustia, temor e incluso hostilidad y negación de lo que se comunica es de gran importancia para lograr la adherencia a los planes terapéuticos o de cuidado que se requerirán consecutivamente. Los servicios públicos sin embargo se encuentran abarrotados de pacientes, con espacios poco propicios para el encuentro o inexistentes para el efecto, esto en el mejor de los casos si se dan en los servicios de consulta externa, pues los de emergencia no brindan ninguna de esas posibilidades (Sobczak et al., 2018).

Por tanto, dentro de los principales problemas que se visualizan a la hora de brindar malas noticias se encuentran: La carga de trabajo, la falta de privacidad y espacios adecuados, falta de capacitación en habilidades comunicacionales, falta de acceso a las investigaciones y elementos formales de aprendizaje (Holmes et al., 2021). Así mismo se menciona que la divulgación de malas noticias muchas veces se centra en el diagnóstico y la enfermedad dejando de lado las preferencias de los pacientes. De igual manera muchas veces se utiliza un lenguaje técnico e incomprensible para el paciente, sumado al hecho de que no se incluye al paciente ni a su familia en la toma de decisiones (Bongelli et al., 2021).

Sin embargo, durante esta revisión se han encontrado pocos estudios basados en la realidad ecuatoriana sobre la importancia de comunicar malas noticias de manera asertiva en el ámbito de los cuidados paliativos. Por otra parte, en el contexto Latinoamericano las investigaciones sobre este tema también son escasas. Lo que condujo a los autores del presente estudio a plantearse las siguientes interrogantes: ¿Qué aspectos caracterizan la comunicación asertiva de malas noticias en pacientes y familiares de cuidados paliativos?, ¿Cuáles son las principales barreras y oportunidades de la comunicación en cuidados paliativos a las que se enfrentan los profesionales de la salud, los pacientes y sus familias?, ¿Qué estrategias se pueden establecer para facilitar la comunicación asertiva de malas noticias en cuidados paliativos?. Se realiza el presente estudio con el objetivo de analizar la comunicación asertiva de malas noticias en pacientes y familiares de cuidados paliativos.

METODOLOGÍA

Con base a las características del tema abordado se realizó una investigación documental con enfoque cualitativo de alcance descriptivo, sustentado en una búsqueda bibliográfica utilizando el software Rayyan, una herramienta web para agilizar procesos de revisión de literatura; en las bases de datos PubMed, DialNet, SciELO, Elsiever, Redalyc, en los idiomas español, inglés y portugués.

Los artículos incluidos cumplieron con los siguientes criterios: Artículos publicados durante el periodo 2017 al 2022. Estudios cualitativos y cuantitativos, meta análisis, revisiones sistemáticas y artículos de revisión. Artículos escritos en inglés y español y portugués. Medidas de resultado: datos cualitativos y cuantitativos relacionados a las barreras de una comunicación asertiva en la información de malas noticias en cuidados paliativos. Estudios transversales.

Los artículos excluidos cumplen con los siguientes criterios: Reseñas, reporte de casos, resúmenes de congresos, juicios. Artículos publicados antes del 2017. Estudios aleatorizados. Encuestas. Juegos de roles. Puntos de vista.

La búsqueda inicial arrojó 503 artículos en las 3 bases de datos. Del total de artículos, 422 fueron excluidos después de leer el título y el resumen. De los 81 artículos restantes, se revisó el texto completo. Luego, de estos últimos se excluyen 63 artículos, tomando en cuenta los criterios de inclusión y exclusión para el análisis; de estos, 18 artículos cumplen con los criterios de inclusión para el análisis y, después de revisar las listas de referencias de los artículos incluidos, se agregan 6 que suman un total de 24 artículos elegidos para la revisión bibliográfica (figura 2), provenientes de las bases de datos PubMed, DialNet, SciELO, Elsiever y Redalyc (figura 1).

Figura 1. Artículos encontrados por bases de datos

Figura 2. Diagrama de flujo del proceso de búsqueda y selección de los estudios.

La evaluación de la calidad metodológica de los artículos incluidos se realizó de forma independiente y fueron seleccionados manualmente. Luego, se extrajeron los datos de acuerdo a una codificación realizada por los autores (técnica: análisis de contenido). De los 24 artículos incluidos en la revisión, se utilizó el factor de medición SCImago Journal Rank (Q1=11 artículos, correspondiendo al 45.8%, Q2=4 artículos correspondiendo al 16.2%, Q3=8 artículos, correspondiendo al 33.3% y Q4=1 artículo, correspondiendo al 4.2%) (figura 3).

Figura 3. Calidad metodológica de los artículos incluidos en el estudio.

Fuente: Base de datos generada de la revisión documental.

RESULTADOS Y DISCUSIÓN

Se incluyen 24 artículos de las bases de datos seleccionadas y de lista de referencia de algunas investigaciones. Dada la magnitud de los resultados, se utiliza una tabla para su referencia. En la tabla 1 se identifica la recopilación de los artículos analizados en el estudio, los mismos se encuentran organizados en orden alfabético en la tabla según el autor principal; se especifica en la tabla: el tipo de estudio, la población en la que fue realizado, excepto en la revisiones sistemáticas y artículos de revisión, donde se especifica la cantidad de artículos incluidos.

Se tomaron en cuenta para la investigación, estudios realizados en: Sudamérica 7 (Brasil), Norte América 2 (Estados Unidos), Centro América 3 (México), Europa 9 (España 2, Alemania 2, Italia 1, Polonia 2, Suiza 2), Asia 3 (Pakistán 1, Arabia Saudita 1, Taiwán 1).

Tabla 1. Estudios incluidos en la revisión.

Título	Autor/Año		País	Base de datos	Diseño	Población de estudio	Resultados relevantes
Producción científica sobre cuidados paliativos y comunicación en revistas en línea: una revisión de alcance.		Andrade et at., 2021	Brasil	Pubmed	Revisión bibliográfi ca	86 artículos	Los hallazgos revelaron un número importante de artículos relacionados con la comunicación en cuidados paliativos, que abordan principalmente temas como la importancia de la comunicación, las estrategias de comunicación, dar las malas noticias y la formación de profesionales para la comunicación en cuidados paliativos. Esta revisión mostró que las estrategias de comunicación rara vez se utilizan y que se realiza poca capacitación para utilizarlas.
Comunicar malas noticias en la práctica de enfermería: una revisión integradora.		Agnese et al., 2022	Brasil	Pubmed	Revisión bibliográfi ca	10 artículos	La producción de conocimiento sobre este tema también es escasa, y se recomienda que se realicen nuevos estudios para complementar y ampliar la discusión sobre la revelación de malas noticias.
Dar malas noticias a los niños con enfermedad renal crónica: un estudio basado en un cuestionario y una revisión de la literatura.		Almaima n et al., 2021	Arabia Saudita	Elsevier	Estudio transvers al	Paciente s que tenían ERC identificad a en base a los cálculos de la tasa de filtración glomerular estimada (TFGe) por la fórmula de Schwartz modificada con < 60 ml/min/1,7 3 y que tenían < 14 años de edad.	Las preferencias para recibir las malas noticias fueron diferentes entre madres y padres y niveles educativos altos y bajos. Los niveles socioeconómicos no afectaron a la mayoría de sus preferencias.
Dando malas noticias		Baig et al.,201 8	Pakista n	Pubmed	Estudio exploratori o cualitativo	Se llevaron a cabo seis discusione s de grupos focales (FGD N (FGD N = 45) y 14 entrevista s en profundid ad (IDI, N = 14) con un muestreo intenciona l de HCP que trabajan en los departamentos de Emergencia	Esto coincide con el estudio realizado en Pakistán, con residentes, relacionados con dar malas noticias. 15 estudios anteriores han demostrado que la actitud empática de los proveedores de atención médica es fundamental.
Dar malas noticias: lo que los padres quieren que sepas.		Brouwer et al., 2020	Países Bajos	Pubmed	Estudio cualitativ o	64 padres, dolientes y no dolientes, de 44 niños (de 1 a 12 años, 61 %fallecidos) con una afección potencialm ente mortal.	Los profesionales de la salud cómo los padres experimentan las barreras ante las malas noticias. Los resultados proporcionan indicadores prácticos sobre cómo se puede mejorar la comunicación de malas noticias para satisfacer mejor las necesidades de los padres. Desde la perspectiva de los padres, el momento de las conversaciones en las que se les informó que su hijo podría no sobrevivir fue demasiado tarde.
Preferencias de pacientes oncohematológicos italianos en la comunicación de malas noticias: una investigación preliminar.		Bongelli et al., 2021	Italia	Pubme d	Estudio transversa l exploratori o	4 médicos (que manejan enfermeda des oncohema tológicas) y 2 pacientes con leucemia	Desde una perspectiva pragmática, este estudio representa el primer paso en el desarrollo de una herramienta más adecuada para conocer las experiencias y preferencias de los pacientes oncológicos italianos cuando se enfrentan a malas noticia.
Asociación entre las habilidades de comunicación de los médicos y la firma del consentimiento de no Reanimación de pacientes terminales en Salas de Emergencia (estudio transversal)		Chen et al. 2019	Taiwan	Pubme d	Estudio transvers al	La población de investigaci ón consistió en pacientes terminales en etapa terminal con cáncer u otras enfermeda des terminales (como cardiomiop atía, insuficiencia cardíaca congestiva, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, enfisema, enfermeda d cardíaca, enfermeda d hepática, etc.	Este estudio reveló que el conocimiento de cómo transmitir malas noticias y brindar tranquilidad y apoyo emocional en los médicos de urgencias que habían asistido al curso modelo SHARE se correlacionó DNR entre pacientes terminales.
Aumentar la confianza de los estudiantes de medicina para dar malas noticias. Uso de diferentes modalidades de enseñanza.		Poei et al., 2022	EE.UU	Pubme d	Análisis descriptiv o	78 estudiante s	Dada la importancia de dar malas noticias a los pacientes y la brecha actual en el plan de estudios de la escuela de medicina, se debe poner más énfasis en el desarrollo de esta habilidad de la comunicación.
¿Comunicamos correctamente las malas noticias en medicina? Resultados de un taller de formación basado en videos y debriefing.		D. Flores- Funes et al.,2018	España	Elsevier	Estudio descriptiv o	135 personas	Concluyeron que conforme el médico tiene más experiencia más cómodo se siente y mejor domina el ámbito comunicativo, y que no existe una formación específica reiterando la necesidad urgente de una enseñanza pre-grado en este tipo de habilidades.
Del caos a la creatividad: Diseñando una formación en comunicación colaborativa para la entrega de malas noticias.		Rivet et al., 2022	Estado s Unidos	Elsevier	Análisis narrativ o	16 médicos, 34 estudiante s y 21 pasantes	Nuestros hallazgos sugieren que los alumnos encuentran valor en la capacitación basada en simulación para prepararse para tener conversaciones difíciles en forma remota especialmente en la pandemia del COVID 19.
La participación de los profesionales de la salud en dar malas noticias a pacientes recién diagnosticados con enfermedades neurodegenerativas motoras: un estudio cualitativo.		Anestis et al., 2021	Reino Unido	Pubme d	Estudio cualitativ o	19 participant es	Los participantes acordaron que dar malas noticias a los pacientes recién diagnosticados con MNDD era una tarea exigente en términos de habilidades de comunicación y una experiencia emocionalmente desafiante. Esperamos que este estudio ayude en el reconocimiento de BBN como una tarea crítica para los HCP no médicos que trabajan con pacientes con MNDD y conduzca al desarrollo de capacitación y apoyo profesional apropiado.
Comunicación en cuidados paliativos: equipo, paciente y familia.		Ferreira Campos et At., 2019	Brasil	Scielo	Investigac ión cualitativa.	6 personas 2 pacientes 2 profesional es 2 familiares	Se hizo evidente por las declaraciones de los participantes y el contenido teórico consultado, que la comunicación adecuada es esencial para promover los cuidados paliativos, lo que influye significativamente en la buena relación entre equipo, paciente y familia.
Comunicar malas noticias: una revisión integradora de la literatura de enfermería.		Fontes et al., 2017	Brasil	Pubme d	Revisión bibliográfic a	99 artículos	Esta revisión integrativa de la literatura nos permitió conocer la realidad de dar malas noticias en el contexto cultural y profesional. El tema aún es poco discutido en la literatura.
Abordar los cuidados paliativos y los problemas del final de la vida en pacientes con cáncer avanzado: una revisión sistemática de intervenciones de comunicación para médicos no especializados en cuidados paliativos.		Harnischfe ger N, 2022	Alemani a	Pubme d	Revisión sistemátic a	24 artículos	Se encontraron varias intervenciones que parecen mejorar eficazmente el comportamiento comunicativo de los médicos.
Entrega de malas noticias: autoevaluación y educación. Preferencias de los estudiantes de medicina.		Lenkiewi cz, J.; 2022	Polonia	Pubme d	Estudio transvers al	321 estudiante s de 14 facultades de medicina	Comprender las necesidades y preferencias de aprendizaje de los estudiantes puede contribuir a optimizar los cursos educativos para que desarrollen las competencias de los estudiantes en la comunicación con el paciente y permitan una inmersión completa en la experiencia DBN.
Comunicación de malas noticias en cuidados paliativos en la Oncopediatría.		Lima et al., 2019	Brasil	Scielo	Estudio descriptiv o	7 personas -3435 atencione s en cuidados paliativos entre enero de 2015 y junio de 2016, en régimen de internación y ambulatori o.	El estudio con familiares acompañantes permitió conocer la vivencia de un importante componente del triado equipo/paciente/familia. El intercambio de la información en asistencia paliativa implica criterios éticos que determinan la obligatoriedad, pero también genera repercusiones psicológicas en familiares del paciente.
El juego de roles como estrategia educativa en cuidados paliativos: una revisión integradora sistemática.		Novaes et al.2021	Brasil	Pubme d	Revisión sistemátic a	34 artículos	Este estudio indica que el juego de roles se ha utilizado en la educación en AP con el objetivo de desarrollar habilidades relacionadas con la comunicación y los cuidados al final de la vida, y estas actividades educativas se han dirigido principalmente a estudiantes y profesionales de la salud.
¿Se sienten los estudiantes de Medicina suficientemente formados para comunicar malas noticias?		Mayo et al., 2021	España	Elsevier	Análisis descriptiv o	120 estudiante s	Es pertinente y necesario ampliar la formación de los futuros médicos sobre comunicación de malas noticias. Proporcionar acceso a los médicos en formación a seminarios específicos impartidos por profesionales expertos en comunicación de malas noticias.
Evaluación de las preferencias de los pacientes para dar malas noticias según el protocolo SPIKES: la escala MABBAN.		Von Blanckenb urg et al., 2020	Alemani a	Elsevier	Análisis factorial Exploratori o	336 paciente s con cáncer	Conclusión: Las preferencias de comunicación para dar malas noticias se pueden evaluar mediante un cuestionario basado en SPIKES. Los médicos deben mejorar el entorno, compartir conocimientos con toda claridad, involucrar a los pacientes en la planificación posterior y considerar las variables demográficas.
Reacción de estrés psicofisiológico de los médicos en la comunicación médica de malas noticias: una revisión crítica de la literatura.		Studer, 2017	Suiza	Elsevier	Revisión bibliográfi ca	7 estudios	Si hay respaldo en un entorno clínico naturalista de que dar malas noticias médicas causa más angustia psicológica y cambios fisiológicos que otros tipos de encuentros médicos Hacemos hincapié una vez más en que será importante determinar si los resultados de los escenarios simulados son comparables a las reacciones psicofisiológicas en los encuentros reales médico- paciente y si los médicos experimentados y los estudiantes de medicina exhiben reacciones de estrés psicofisiológico comparables.
El miedo personal a la propia muerte y la determinación de la filosofía de vida afectan la comunicación de malas noticias por parte de los médicos de medicina interna y cuidados paliativos.		Dzierżano wsk i et al., 2019	Polonia	Pubme d	Análisis descripti vo	102 profesional es médicos de cuidados paliativos y profesional es de medicina interna	Trabajar en cuidados paliativos parece aumentar la determinación de una filosofía de vida. Cuando mayor sea la determinación, más positiva será la actitud para dar malas noticias.
Comunicación médico- paciente en enfermos de cáncer en etapa terminal: una visión desde la experiencia de los familiares		Vázquez et al.,2021	México	Scielo	Estudio cualitativ o	11 familiares y 7 enfermos	La experiencia de los familiares de los enfermos muestra que la comunicación médico-paciente no fue adecuada debido a que algunos de los médicos no les proporcionaron información sobre el pronóstico, los tratamientos o les dieron información distorsionada o sobredimensionada, lo que causó temor e incertidumbre en los enfermos y familiares. La comunicación adecuada médico- paciente y la beneficencia del médico hacia los enfermos son elementos que deben ser considerados en los enfermos de cáncer terminal.
Dando malas noticias - Quo vadis?		Langewitz et al., 2017	Suiza	Elsevier	Análisis descripti vo	100 Pacientes	La esencia de la comunicación centrada en el paciente es la aceptación de la naturaleza impredecible de las interacciones humanas; dar malas noticias es, de hecho, la versión más difícil de esto, porque confronta al receptor, ya veces al que entrega, con preguntas existenciales que empujan a ambas personas al límite de lo que pueden soportar.
Comunicación de malas noticias en pediatría: revisión integradora		Zanon, 2020	Brasil	Scielo	Estudio cualitativo	40 artículos	Es necesario preparar la institución y el equipo, así como la familia y el niño, para promover la corresponsabilidad, aliviar el sufrimiento y la interferencia en la comunicación y evitar fallas, reconociendo el derecho del niño a conocer su condición parece importante enfatizar las preferencias individuales más allá de los seis pasos y adaptar el proceso.

En esta investigación de alcance descriptivo, se han identificado las características de la comunicación asertiva al dar malas noticias en el ámbito de los cuidados paliativos, así como también se ha podido identificar las barreras comunicativas y las estrategias o protocolos para facilitarla.

Es así que algunos estudios sobre las experiencias de los pacientes con enfermedades crónicas progresivas y catastróficas en cuidados paliativos han mencionado que recibir malas noticias es un proceso continuo más que un evento único y es un momento crítico de la comunicación entre el paciente, la familia y el proveedor de salud, provocando un impacto a largo plazo, negativo o positivo, según la forma de la entrega.

Cada vez más se reconoce también que otros profesionales que no son médicos están involucrados en este proceso y que tal situación pudiera implicar resultados positivos en la introducción de los cuidados paliativos en las primeras etapas de las enfermedades que afecten el bienestar o la vida, permitiendo que los profesionales tengan conversaciones tempranas sobre la progresión, el tratamiento, planificando de manera anticipada la atención (Anestis et al., 2021).

En el estudio cualitativo de Anestis et al. (2021) se resaltan cuatro temas que los proveedores de salud no médicos consideraron importantes a la hora de brindar malas noticias:

1.- Lidiar con las consecuencias del diagnóstico; pues muchos de los pacientes se encontraban en el peor momento de sus síntomas y otros se sentían frustrados, enojados, asustados, desconfiados peor aún si habían recibido la noticia de forma inadecuada, torpe o brusca por parte de otros profesionales (Anestis et al., 2021).

2. Desempaquetado del diagnóstico; relacionado a la ayuda que se puede brindar a los pacientes para comprender el diagnóstico, ya que en algunos casos el shock de la noticia, no permite asimilar la información, siendo necesario otorgar mayor tiempo de la atención para lograrlo.

3. Dar malas noticias como un acto de equilibrio. - Es decir brindar información crítica, con lenguaje comprensible, en la cantidad adecuada y según las necesidades de los pacientes, requiriendo para aquello habilidades comunicacionales, experiencia y empatía.

4. Empoderar a los pacientes para que recuperen el control sobre su vida y su salud; implica que, además de entregar información importante a los pacientes sobre su enfermedad también es necesario realizar evaluaciones holísticas de la situación para reconocer que otras áreas de la salud podrían brindar apoyo, efectuando referencias tempranas con lo que se mejora la toma decisiones y los planes futuros (Anestis et al., 2021).

Al hablar de barreras o dificultades comunicacionales, en la revisión sistemática sobre intervenciones de comunicación en cuidados paliativos y final de la vida, Harnischfeger et al (2022), concluye que el manejo de las emociones de los pacientes representa una deficiencia importante de comunicación en los profesionales de la salud, así también otros temas han recibido poca atención al momento de informar un diagnóstico que afectará la condición de vida, entre ellos están, los objetivos de los cuidados tras dar una mala noticia, la preparación para el futuro incluido la muerte y el morir, la consideración de la cultura y valores de cada paciente y la participación de los cuidadores familiares o no familiares (Harnischfeger et al., 2022).

Este autor menciona que los pacientes prefieren una charla oportuna y honesta sobre su problema de salud y su pronóstico en el caso de enfermedades progresivas con el cáncer, ya que esto les permite intervenir de forma activa en las decisiones de tratamiento, pudiendo considerar sus prioridades individuales y prepararse para la muerte. Así mismo reseñan que en varios estudios han demostrado que las conversaciones sobre estos temas, generalmente se dan muy tarde, es decir, cuando los pacientes no pueden decidir por sí mismos y/o están en crisis y que uno de los inconvenientes para abordarlos son las inseguridades o la falta de preparación de los servidores de la salud en comunicación de malas noticias, razón por la que las evitan (Harnischfeger et al., 2022).

Poei et al. (2022) señalan que, aunque los médicos otorgan malas noticias con regularidad, varios de ellos no se sienten aún preparados para este tipo de situaciones a las que se enfrentan en la práctica diaria, es por esto que la formación en las etapas de pre y posgrado dada la brecha en los programas de estudio, son fundamentales para la capacitación de los futuros profesionales en este tipo de interacciones con los pacientes y sus familias, promoviendo el desarrollo de una habilidad comunicacional acertada.

Un estudio exploratorio cualitativo efectuado en Pakistán en el 2018, sobre las experiencias de los proveedores de atención de salud al entregar malas noticias, se encontró que las habilidades de comunicación interpersonal y la capacitación específica de los mismos desempeñaron un papel fundamental en los resultados de la entrega de malas noticias (Baig et al., 2018). Asimismo, se destacó que, los proveedores de atención médica que recibieron capacitación en este ámbito se sintieron más preparados y seguros al abordar estas situaciones delicadas. Ésta, les proporcionó herramientas y estrategias para comunicarse de manera efectiva, manejar las emociones del paciente y brindar el apoyo necesario (Baig et al., 2018).

Numerosos estudios resaltan la importancia de educar en habilidades de comunicación interpersonal y la capacitación específica en la entrega de malas noticias por parte de los proveedores de atención médica, sobre todo de los estudiantes de pregrado y posgrado. Estos aspectos pueden marcar la diferencia en la experiencia del paciente y en los resultados de la comunicación de malas noticias (Lenkiewicz et al., 2022).

Sin embargo, a pesar de que se han generado estrategias para comunicar de forma asertiva malas noticias en el ámbito de los cuidados paliativos, en algunos estudios aún se denotan dificultades a la hora de entregarlas, así, en la investigación cualitativa de Anestis et al. (2021), sobre la participación de los profesionales de la salud en dar malas noticias a pacientes con enfermedades neurodegenerativas se encontró que a pesar de que los prestadores de salud informaron que se cumplió con los estándares de mejores prácticas de comunicación de malas noticias, los pacientes se sentían aún insatisfechos con la forma en que se entregó el diagnóstico, el tiempo empleado y la información otorgada, debido a que éstas actividades muchas veces no tuvieron un enfoque centrado en el paciente, minimizando el impacto en todos los aspectos de la vida subestimando además su participación en la toma de decisiones (Anestis et al., 2021).

Comunicar malas noticias de por sí es una situación difícil y complicada por los múltiples factores involucrados, esto se magnifica al tratarse de niños, en un estudio cualitativo realizado a gran escala en los países bajos, en el que se entrevistó a padres de niños con una afección potencialmente mortal, se encontró que, de acuerdo a las experiencias de este grupo, los 10 principales obstáculos identificados se relacionan a una escasa comunicación oportuna, poca participación de los padres en la toma de decisiones, déficit en la preparación de los padres durante y después de la conversación, no existe claridad sobre el tratamiento futuro, no se realiza una escucha activa por parte del equipo de salud sobre las dudas de los padres, seguimiento inadecuado, la comunicación de malas noticias tiene lugar fuera de los contextos de atención, existe un uso indiscriminado de terminología médica para informar (Brouwer et al., 2020).

Así mismo, en una investigación basada en un cuestionario para cuidadores de niños con enfermedades crónicas progresivas se encontró que el 50% de los padres expresaban insatisfacción con el proceso de comunicación de malas noticias, y, esto se debía a que no se tomaban en cuenta las variaciones en las preferencias y necesidades de los pacientes y sus familias, ya que provenían de distintos contextos religiosos, culturales, lingüísticos, niveles cognitivos y edades, sumado al hecho que 76% de los cuidadores prefirieron no comunicar a su hijo sobre su condición. Recomendando por tal razón que los proveedores de atención médica, deben adaptar la forma de comunicar las malas noticias para satisfacer esas necesidades específicas (Almaiman et al., 2021).

De igual manera en una investigación exploratoria cualitativa, realizada en el hospital pediátrico de Delhi, con entrevistas a los padres de niños en cuidados de fin de vida y a profesionales del área, se encontró que los primeros informaron que el lenguaje y la actitud de los proveedores de salud era insensible, inapropiada, negativa y muy breve al comunicar la mala noticia, percibieron falta de empatía y en muchas ocasiones frialdad, además de no recibir apoyo emocional de los profesionales durante y luego del fallecimiento de su hijo. Mientras que los proveedores sanitarios manifestaron que la muerte de sus pacientes provocó una afectación de sus emociones, y que la alta carga laboral, infraestructura limitada, colapso de los servicios y la falta de capacitación en comunicación de malas noticias incrementó su estrés emocional y afectó la comunicación (Das et al., 2021).

Además de lo mencionado también en algunas revisiones se plantea que existen elementos externos que también afectan la comunicación, entre ellos se pueden mencionar a las pandemias como la COVID-19. Los investigadores han mencionado que aproximadamente el 93% de la comunicación se basa en señales no verbales, como expresiones faciales, gestos y movimientos corporales. La comunicación no verbal es de gran importancia en la transmisión de emociones y cumple un papel decisivo en cómo las personas reciben e interpretan un mensaje. Las expresiones faciales, los gestos, la postura, los movimientos, generan empatía, conexión emocional y procuran la confianza en la comunicación médico-paciente (Hauk et al., 2021).

Así mismo en la investigación realizada por Von Blanckenburg et al., 2020 sobre preferencias de los pacientes para dar malas noticias según el protocolo SPIKEs, se menciona que la mayoría de instrumentos de este tipo incluyendo a este último se han diseñado desde la perspectiva médica, por lo que es imperioso que se incluya la perspectiva del paciente, ya que los estudios experimentales encontraron que la comunicación basada en el paciente y sus necesidades, se percibe por éstos como más satisfactoria y genera menos ansiedad (Von Blanckenburg et al., 2020).

Una investigación sobre soporte y cuidados paliativos realizada por Holmes et al en el 2021, da cuenta que las comunicaciones de malas noticias se ocultan rutinariamente en algunas culturas como las orientales, a pesar de que la evidencia respalda la divulgación de diagnósticos, esto debido a que están muy extendidas las percepciones erróneas sobre el impacto negativo de la divulgación e incluso cuando los profesionales creen que comunicarles a los pacientes sobre su condición de salud es lo correcto, no siempre pueden actuar de acuerdo a esta convicción (Holmes et al., 2021).

En esta investigación se devela que la ética occidental indica inequívocamente que revelar diagnósticos serios de forma oportuna es la clave, sustentados en los principios de autonomía, beneficencia y no maleficencia, ya que el acto de perpetuar una mentira puede generar agotamiento psicológico y una crisis de valores y conciencia en los profesionales de la salud. Sin embargo, en otras culturas el ocultamiento es un elemento ético. Por esta razón en este estudio se desarrolla el modelo ARCHES como una herramienta previa al SPIKES en situaciones en la que la familia ha solicitado la confidencialidad del diagnóstico (Holmes et al., 2021).

La estrategia ARCHES (se incluye en anexos) permite a través de una serie de preguntas apreciar el punto de vista de la familia, afirmando las intenciones benévolas de ésta y corrigiendo percepciones erróneas para abonar el camino a la develación del diagnóstico al paciente, su nemotécnica significa lo siguiente:

A.- Reconocer la solicitud de no divulgación, ya que esta puede darse sin una reflexión lógica y consciente.

R.- Construir la relación médico familia para comprender los temores, clarificar los valores familiares, logrando un entendimiento mutuo para la cooperación.

C.- Encontrar puntos en común: Esto permite mantener las relaciones familiares positivas, optimizando la salud física y mental.

H.- Respetar las preferencias de información del paciente: Una vez que se ha entendido la posición de la familia, el profesional puede hacerles conscientes de los beneficios de informar al paciente y la necesidad de respetar sus preferencias, incluidas el conocer.

E.- Proporcionar apoyo emocional, respondiendo a las preocupaciones. – Es importante asegurar a la familia que la entrega de la noticia será empática, delicada y que no estará en ningún momento obligado a escucharla, solo se le brindará información y bien puede optar por no querer conocer su diagnóstico.

S.- Diseñar una solución de apoyo: Con esto se llega a un consenso sobre la mejor forma de avanzar en el camino de proporcionar malas noticias al familiar conociendo el contexto cultural y de valores.

Chen et al. (2019) en su estudio sobre asociación entre habilidades de comunicación de los médicos y la firma del consentimiento de no reanimación en pacientes terminales, menciona que se requiere de un alto nivel de habilidades de comunicación en el profesional para la divulgación de malas noticias, por lo que en Japón se ha establecido el modelo SHARE para la capacitación de acuerdo al acrónimo en: Entorno de apoyo, Como comunicar las malas noticias, Información adicional, Tranquilidad y apoyo emocional, esto, con el propósito de brindar un colchón emocional para ayudar a los pacientes y familia a sobrellevar la noticia, el duelo o a facilitar la comunicación entre pacientes (Chen et al., 2019).

Los hallazgos de este estudio revelaron que saber cómo entregar malas noticias, brindando al mismo tiempo apoyo emocional y tranquilidad se relacionó significativamente con una tasa más elevada de firma del consentimiento de no reanimación en pacientes terminales, de igual manera se identificó que lo que más temen los médicos es transmitir información que no está contenida en los libros de texto, por lo que se determinó la necesidad de aprender a lidiar con la presión del momento, aumentar la confianza en sí mismos, confiar en la observación de pares y en la utilización de protocolos para mejorar su capacidad (Chen et al., 2019).

Bongelli et al. (2021) en su investigación sobre preferencia de pacientes oncohematológicos italianos en la comunicación de malas noticias, menciona que se han identificado tres modelos de decir la verdad: la no divulgación, la divulgación plena y la divulgación individual. Las dos primeras tienen un enfoque paternalista entre médico y paciente, debido a que no se considera la preferencia del paciente respecto al momento y la cantidad de información que se revelará. El último en cambio, es decir el individual, permite una conversación personalizada en el que se establece la cantidad de información y el tiempo que será necesario para recibirla y adaptarse a la mala noticia (Bongelli et al., 2021).

En el mismo estudio se indica que muchos países occidentales y orientales han implementado códigos éticos y legales, sobre el consentimiento informado y el derecho del paciente a conocer su situación de salud y vida, pero que, en la práctica diaria, esto se ve trastocado porque la transculturización influye en los actos y actitudes de decir la verdad (Bongelli et al., 2021).

De igual manera da cuenta que entre los principales problemas que se visualizan a la hora de comunicar malas noticias están: la forma en que los profesionales han transmitido la información, influyendo significativamente en la forma de afrontar la enfermedad, el poco tiempo empleado para la conversación, el lugar en donde se comunica la mala noticia, el uso de un lenguaje técnico y difícil, la falta de involucramiento de la familia, la rotación permanente de los profesionales y la poca capacidad del médico para entender las necesidades de los pacientes (Bongelli et al., 2021).

CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES

La comunicación asertiva de malas noticias en cuidados paliativos es un elemento importante a la hora de conseguir resultados positivos para el alivio del sufrimiento en los pacientes y las familias que se encuentran en situaciones de salud que afectan o afectarán su vida, además permite tomar decisiones de manera conjunta, posibilitando un manejo empático de la enfermedad evitando tratamientos fútiles.

La comunicación de malas noticias se caracteriza por no ser una labor sencilla, sino un proceso complejo que demanda empatía, buenas habilidades comunicacionales y un actuar equilibrado, que se adapte a cada diagnóstico, a las necesidades del paciente y a sus preferencias de información.

La comunicación médico - paciente y familia puede resultar difícil debido a la complejidad de recibir malas noticias, sumado a los múltiples factores que influyen en esta situación como: la condición de salud y el momento de la enfermedad, así como las consideraciones psicológicas, sociales, culturales y espirituales.

Las principales barreras en la comunicación son la falta de preparación de los profesionales, el colapso de los servicios, el escaso tiempo destinado a la comunicación de malas noticias, la falta de espacios adecuados para la entrega de información y la falta de reconocimiento de la individualidad de cada paciente y de sus necesidades como persona.

Otro condicionante que ha afectado a la comunicación de malas noticias en los últimos tiempos ha sido el uso de mascarillas que ocultan una parte importante de las expresiones y pueden impedir que los profesionales transmitan calidez, tranquilidad y compasión a los pacientes.

La forma de comunicar requiere honestidad, empatía y objetividad, buscando efectos positivos en el paciente sea niño o adulto, la familia y los profesionales. Para favorecer aquello es necesario usar un lenguaje y una técnica de comunicación acorde al nivel cultural del grupo. Para evitar fracasos, es importante que los profesionales y la familia garanticen el derecho del paciente a conocer su condición de salud, evitando el silencio conspirativo, la información engañosa y el descubrimiento por otros medios, porque esto provocará más angustia e incertidumbre y de ningún modo alivio ni esperanza.

Finalmente, es necesario entender que la vida personal y familiar es un ámbito sagrado que se ampara en muros y puertas sólidas y seguras formadas por creencias, emociones, tradiciones y actitudes. Sin embargo, cuando estas se abran para permitir que los profesionales de la salud accedan a este espacio sagrado en la vida de un paciente enfermo y su familia, se convierte en una gran responsabilidad, requiriendo mantener su confianza, confidencialidad y respeto, a través de una conducta y prácticas adecuadas, incluyendo la forma en que se comunica con los pacientes.

PROPUESTA DE ESTRATEGIAS PARA FACILITAR LA COMUNICACIÓN ASERTIVA

Incluir en los pensum académicos de pre y posgrado programas de formación en habilidades de comunicación de malas noticias (Chen et al., 2019), incluyendo este importante tema en los syllabus institucionales públicos y privados, sumado a evaluación y planificación de la atención, manejo de los síntomas, comunicación asertiva y sobre todo la exploración de las creencias personales de los servidores y el manejo de sus emociones, lo que permitirá a su vez identificar las barreras del equipo.

Entre las estrategias de formación se puede considerar a la observación de pares, escenas simuladas o los juegos de roles y adaptación de los protocolos de comunicación mencionados en la investigación al contexto y necesidades de cada paciente y familia.

Además de la formación académica, es preciso que también las diferentes naciones adopten códigos legales y éticos sobre el derecho del paciente a conocer su situación, ya que en el nivel práctico aún existe resistencia de algunas culturas sobre la opción de informar una condición desfavorable, influyendo en el acto de decir la verdad. En el ámbito de la pandemia COVID 19 y de otras que requieran distanciamiento o aislamiento es importante que se adapten medidas para favorecer la comunicación no verbal a través de la verbalización de las emociones, la escucha empática y una mayor atención a las necesidades de los pacientes.

Se hace necesario además que continúen las investigaciones sobre las mejores prácticas de comunicación de malas noticias, a fin de adaptarse al contexto pluricultural de nuestro país, mejorando la entrega de información que implique malas noticias en salud, lo que repercutirá de manera positiva en el apoyo a los pacientes y familias en cuidados paliativos, mejorando su condición de vida.

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